Olek Urbanowicz potrzebuje naszego wsparcia. Pomóżmy mu przeżyć!

Olek Urbanowicz potrzebuje naszego wsparcia. Pomóżmy mu przeżyć! Olek Urbanowicz
Oluś to nasz 2-miesięczny, długo wyczekiwany cud. Urodził się 3 czerwca 2017 r. Mieszka w Dłusku Gryfińskim. Niestety, już w pierwszych minutach życia trafił na oddział Intensywnej Terapii Noworodka z powodu uogólnionej wiotkości. Był to dla nas wielki szok, gdyż cała ciąża przebiegała bez jakichkolwiek komplikacji, wykonywaliśmy wszystkie potrzebne badania. Podczas pobytu na Intensywnej Terapii Noworodka, lekarze powiadamiali nas o kolejnych wynikach, a my widzieliśmy poprawę. Do 3 lipca byliśmy przekonani, że to co dzieje się z naszym synkiem to tylko obniżone napięcie mięśniowe i intensywna rehabilitacja rozwiąże ten problem – opowiadają rodzice Olka Urbanowicza. Najbliżsi Olusia poprosili redakcję igryfino o pomoc w nagłośnieniu apelu o pomoc. To niezwykle przejmująca historia. Liczymy teraz na Państwa dobre serca i pomoc.

Niestety, w dzień, gdy Olek skończył miesiąc, otrzymaliśmy wiadomość, która spadła na nas jak grom z jasnego nieba - wyniki testów genetycznych stwierdzające SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni. 

Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi, co prowadzi do niewydolności oddechowej. SMA jest najczęstszą uwarunkowaną genetycznie przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

Niedowierzanie, a przede wszystkim strach o życie naszego synka wkradły się w nasze życie. Szukaliśmy rozwiązania, jak ratować nasze dziecko, co zrobić aby kiedyś mógł normalnie żyć? Dowiedzieliśmy się o pierwszym i jedynym na świecie leku Nusinersen, który ma za zadanie zatrzymać chorobę i nie doprowadzić do dalszych zaników mięśni. Dostęp do niego jest bardzo ograniczony, gdyż w Polsce nie jest on refundowany, a cena za dawkę przekracza 90 000 tys. euro. Jest to w tej chwili jeden z najdroższych leków na świecie. Jednak wiara i upór pozwoliły na to, że Olek jest właśnie po pierwszej dawce tego leku!! Dostaliśmy się do programu przyspieszonego dostępu EAP, w którym firma Biogen pokrywa koszty leczenia do czasu refundacji.

Nasz synek jest obecnie najmłodszym pacjentem w Polsce, który dostaje eksperymentalny lek!

Jednak w walce z potworem, jakim jest SMA, sam lek nie wystarczy. Potrzebny jest drogi sprzęt medyczny, długa i intensywna rehabilitacja oraz opieka lekarzy i pielęgniarek.

Pieniądze zbieramy na BiPap, który jest urządzeniem do nieinwazyjnej wentylacji, która pomoże w rehabilitowaniu klatki piersiowej Olka oraz ułatwi mu oddychanie w nocy - koszt to ponad 20 tys. zł. Koflator to asystor kaszlu, który w razie infekcji pomoże Olkowi pozbyć się zalegającej wydzieliny - 20 tys. zł. Około 30 000 będzie kosztować nas roczna rehabilitacja, opieka lekarzy i pielęgniarek oraz wyjazdy, które wiążą się z podawaniem leku.

Będziemy wdzięczni za każde wsparcie. Pomóżcie nam sprawić, żeby ten uśmiech nigdy nie zniknął z twarzy naszego synka.

Rodzice Olka Urbanowicza

 

Cel: 70 000 zł

https://pomagam.pl/olekurbanowicz

igryfino.pl | Dołącz do nas na Facebooku

Zdjęcia (1)

Podziel się:
Oceń:
  • TAGI:

 

Komentarze (124)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Gosc
Gosc 11.08.2017, 07:24
Wiem, ze Agate i Pawla nie stac na sprzet medyczny. Jednak biorac pod uwage ile zarabia rodzina Agaty, to sie dziwie tej zbiorce. Chyba, ze popadli w jakies kolosalne dlugi.
M
M 11.08.2017, 15:24
Po co się domyślać, długi czy nie długi. Poproś o wyciągi z banku i roczne PITy, niech pokażą, co masz żyć w nieświadomości. Wtedy ci ulży szczurze podły.
Gosc
Gosc 11.08.2017, 17:15
Nie spinaj sie az tak, bo Ci zwieracz pusci. Olek jest chory i potrzebuje tych pieniedzy. Tego nie neguje.
gg
gg 12.08.2017, 00:00
to , co ty negujesz, a czego nie, to nikogo nie obchodzi i spadaj stąd, bo nikt cię nie chce tutaj
GK
GK 11.08.2017, 14:06
Dziwić to się jedynie można twojej porażającej głupocie i wścibstwu. Zauważ, że proszą tylko o 70.000 a nie o setki tysięcy , które będą im potrzebne na leczenie. A to dlatego, że o resztę potrafią zatroszczyć się sami i mogą liczyć na pomoc rodziny właśnie. Może zamiast zajmować się sprawdzaniem stanu majątkowego rodziny Agaty, spróbuj zająć się swoim rozwojem intelektualnym. Na pewno wyjdzie Ci na dobre uzupełnianie braków w logicznym myśleniu. Chociaż z tego co piszesz, wygląda, że bardzo długa droga przed Tobą. Mimo wszystko powodzenia...
Gosc
Gosc 29.08.2017, 19:37
Wiecej osob uwaza, ze Krzyska stac. Tylko nikt im tego nie powie.
GK
GK 31.08.2017, 10:40
Więcej osób uważa, że jesteś skończonym idiotą. Tylko nikt ci tego nie powie.
mieszkaniec
mieszkaniec 12.08.2017, 00:07
Współczuję
Gosc
Gosc 9.08.2017, 23:15
Ty -"MM" nie podniecaj sie tak w komentarzach. Wiem kim jestes , Malgorzato.
KG
KG 10.08.2017, 19:44
Padalcu, żyj sobie w przekonaniu, że nikt nie wie kim jesteś, ale pamiętaj, że ludzi, z którymi się przebywa łatwo rozpoznać, nawet na forum, tam gdzie myślą, że są anonimowi...
GK
GK 10.08.2017, 17:56
My też wszyscy Cię znamy parszywa świnio. Kręcisz się pomiędzy nami i udajesz że obchodzi Cię los Olka. Z zakłamaniem patrzysz i pocieszasz, a później swoje frustracje wylewasz na forum. Wszyscy wiemy kim jesteś, ale prawdziwi przyjaciele i rodzina mają teraz na głowie większe problemy niż zajmowanie się takim parszywcem jak ty. Przyjdzie czas, że emocje opadną, życie wróci na właściwy tor i tylko ty zostaniesz sam i udławisz się własna żółcią, ale nie licz na wsparcie i pomoc.
MM
MM 10.08.2017, 17:39
No i co w związku z tym? Mam się bać?
Michał
Michał 6.08.2017, 15:18
Oby jak najszybciej wyzdrowiał.
Xxx
Xxx 6.08.2017, 16:10
Oby w ogóle wyzdrowiał, to będzie dobrze.
K.
K. 4.08.2017, 11:15
Olek i rodzice.. jestesmy z Wami. Jestem przekonana, ze ludzi dobrej woli jest wciąż wielu i uda się Wam pomoc. Trzymam kciuki.
Marie
Marie 5.08.2017, 15:35
Wszystkie ręce na pokład - daliśmy radę pomóc Piotrusiowi, damy też radę pomóc Olusiowi:)
Adamus
Adamus 4.08.2017, 10:30
Z komentarzy,które piszą genetyk i gosc wynika,że nie zrobiliby nic,gdyby taka sytuacja przydarzyła się w ich rodzinie,to ich sprawa i ich sumienia. Tu chodzi o maleńkie niewinne dziecko,przestańcie pisać te głupie i bezsensowne komentarze!Nie chcecie pomóc,to nie przeszkadzajcie!
Xxx
Xxx 4.08.2017, 14:24
Ten Gosc chyba nawet jest z rodziny Olka.
Arek
Arek 4.08.2017, 10:42
Niech biorą to na własne sumienia.
endrju
endrju 3.08.2017, 22:44
On sam stracił kogoś bliskiego i dlatego jest taki zgorzkniały i pesymistyczny.
dodo
dodo 3.08.2017, 21:38
genetyk ty to musisz być świnia uważaj na siebie i swoją rodzinę żeby wam się coś nie przytrafiło
Marie
Marie 3.08.2017, 21:26
NIE-PRA-WDO-PO-DO-BNE ...
Ludzie, co się z Wami-Nami porobiło?!?!?!
Tu chodzi o życie dzieciaczka, dla Jego Rodziców nadzieja umiera ostatnia...
Powtórzę za innym:
kto chce - niech pomoże, kto nie chce pomóc - niech zamilczy...
apel neiznajomego
apel neiznajomego 3.08.2017, 20:49
Kto chce to pomaga, a kto nie nie powinien się czepiać. przede wszystkim nie przeszkadzać!
DODO
DODO 3.08.2017, 19:33
TY GENETYK MUSISZ BYĆ DOBRYM ZNAJOMYM CAŁEJ NASZEJ RODZINY A JESTEŚ FAŁSZYWY GORZEJ JAK PIES
genetyk
genetyk 4.08.2017, 14:21
A z ciebie frajer.
A.M
A.M 4.08.2017, 20:48
Właśnie widać kto jest frajerem !
WW
WW 3.08.2017, 20:28
A po czym wnioskujecie, że to jest Wasz dobry znajomy? Czyżby miał rację pisząc, że SMA 1 nie leczy się?
zażenowana
zażenowana 3.08.2017, 20:51
Ciebie się już chyba nie leczy. Co za ograniczeni ludzie tu są. To forum powinno być zamknięte pod tego typu artykułami. Rodzice i bez tego mają dużo zmartwień. Skąd się biorą tacy zawistni i ograniczeni umysłowo ludzie. Masakra!
Gosc
Gosc 3.08.2017, 19:52
Jestes ojcem Olka?
Gość
Gość 3.08.2017, 15:59
Udało się skończyć z cenzurowaniem komentarzy przez drugiego admina ????. Osiołek pewnie ochrzan dostał.
??
?? 3.08.2017, 20:16
A kto to jest osiołek?
Gosc
Gosc 3.08.2017, 20:26
Admin2, bo kasowal komentarze.
K
K 3.08.2017, 15:00
Na pewno się uda. Trzymam kciuki. I nie tylko...
Wujek hubert
Wujek hubert 3.08.2017, 14:47
Internet jest w tej chwili najlepsza droga by dotrzec do wiekszego grona osob, ale niektore komentarze moglibyscie sobie darowac, tutaj nie chodzi o wczasy, nowe gadżety a o sprzet medyczny, ktory kosztuje duzo, niestety na nim sie nie konczy, ciagla rehabilitacja jest potrzebna. Jestem wujkiem malego Olusia, osobiscie zawioze osobe, ktora pisze takie straszne komentarze na rehabilitacje by zobaczyla ile to kosztuje, nie tylko pieniadzy a wysilku malego dzielnego chlopca. Z calego seruducha dziekujemy za udostepnienia, jest ich juz naprawde duzo ! A Ciebie genetyku zapraszam serdecznie w odwiedziny do malego dzielnego faceta !
Gosc
Gosc 3.08.2017, 13:52
Panie genetyku proponuję spotkać się z tatą Olka, wtedy wytłumaczy mu Pan na spokojnie w cztery oczy na czym polega choroba i jak przebiega.. Mysle że jeśli czyta te wszystkie komentarze, chętnie by Pana poznał
Ela
Ela 3.08.2017, 13:19
Zawsze trzeba walczyć tylko nadzieja umiera ostatnia. Dużo wiary i sił dla rodziców i pozdrowienia dla Olusia. Oluś trzymaj się bądź mężczyzną.
popieram
popieram 3.08.2017, 12:26
Jak jest szansa to trzeba walczyć.
Gosc
Gosc 3.08.2017, 09:36
. Nie życzę nikomu tego co przechodza rodzice i rodzina Olusia . Chore dziecko to najstaszniejsza rzecz jaką może doświadczyć człowiek. Nie zbieraja dużo, do leczenia Olka bedzie im potrzebne dużo więcej pieniędzy. Mają pozbyć się majątku żeby leczyć dziecko? Pewnie by to zrobili gdyby nie mieli przyjaciół.. Myślicie że gdy nie ubierają pieniędzy na BiPap w najbliższym czasie to będą czekać i nie wyskrobia kolejnych pieniądzy wydanych na Olusia? Głupota najstraszliwsza. Miejmy na uwdze że wciąż istnieją badania nad nowym lekiem dla dzieci z SMA, który dodatkowo może je wzmocnić. Rodzice nie mogę się wycackac do dna bo właśnie wtedy nie będzie czasu na zbiórkę pieniędzy. Tym którzy piszą tak straszne komentarze bardzo się dziwię. Choruje takie maleństwo a nawet w tej sytuacji znajdą się typowe mohery które doluja jeszcze bardziej.
Nauka
Nauka 3.08.2017, 10:45
A kto im ten los zgotował ?
MM
MM 3.08.2017, 12:56
To samo co tobie przyniosło głupotę, znaczy się przypadek.
Gosc
Gosc 3.08.2017, 12:19
Nie wiem czy wiesz ale nie byli świadomi nosicielstwa tego genu!!! W rodzinach w obu stronach nigdy nie było takiej choroby!! Czekali szczęśliwie na zdrowe dziecko przez myśl zapewne im nie przeszło co może ich czekać
proste
proste 3.08.2017, 12:00
Los to los...
Oczywistaoczywistość
Oczywistaoczywistość 3.08.2017, 13:18
Przy chorobach genetycznych los nie ma żadnego znaczenia To ludzkie decyzje. Raczej rzadko nieświadome.
Gosc
Gosc 3.08.2017, 13:58
HAHAHA xD idź się zastrzel, taki głupi/głupia jesteś xDDD
Gosc
Gosc 3.08.2017, 09:14
Kto zna rodziców Olka, ten wie, że są bardzo atrakcyjni, a do tego posiadają mnóstwo znajomych i cieszą się ogólną sympatią otoczenia. A to budzi zazdrość. Stąd te złośliwe i pełne jadu komentarze pod ich adresem.
Magda
Magda 3.08.2017, 09:28
Zgadzam się, są młodzi, piękni i lubiani
nikt
nikt 3.08.2017, 08:25
Dlaczego admin usunął moje wpisy? Co prawda się nie podoba?
monia
monia 3.08.2017, 08:40
Jeśli to ty jesteś ten niby "genetyk" od siedmiu boleści, to się nie dziwię że usuwa. Bardzo dobrze robi!
K
K 3.08.2017, 08:28
jaka prawda?
nikt
nikt 3.08.2017, 08:55
Moja prawda, bo przecież prawda objawiona nie istnieje.
Gosc
Gosc 3.08.2017, 09:00
Ale co napisałeś w tych swoich komentarzach, które zostały usunięte?
nikt
nikt 3.08.2017, 09:19
Żądam przywrócenia!
Gosc
Gosc 3.08.2017, 09:23
Co napisałeś w tych komentarzach? Że SMA1 jest nieuleczalne? Czy że rodzina jest niby bogata? Czy jesteś autorem jeszcze jakiś innych komentarzy?
Gosc
Gosc 3.08.2017, 07:00
Gdyby rodzice mieli opisac wszystkie swoje zmagania, to by artykul byl tak dlugi, ze nikt by go nie przeczytal. SMA1 jest choroba smiertelna, ale stosunkowo niedawno pojawil sie lek, ktory moze zatrzymac rozwoj choroby. SMA1 to juz nie musi byc wyrok smierci niemowlecia. Rodzice jezdzili m.in. za granice z synkiem.
jeszczeraz genety bardzo delikatnie.
jeszczeraz genety bardzo delikatnie. 3.08.2017, 11:13
SMA to choroba dziedziczna . Występuje w niej dziedziczenie autosomalne recesywne – w genetyce sposób dziedziczenia, w którym cecha dziedziczona jest w sprzężeniu z chromosomami innymi niż chromosomy płci i ujawnia się tylko w układzie homozygotycznym, co oznacza, że obydwa allele genu muszą kodować daną cechę. W Polsce leczy się dzieci chore na SMA w Gdańsku, Warszawie(CZD) i Zabrzu (CZD) dopuszczonym na rynek UE nusinersenem (spinreza). To leki genowe. Raczej hamujące SMA 1 niż uzdrawiające. Objawowe sposoby leczenia to respirator i gastrostomia no i ciągłe operacje. Rokowania - .............. .
Gosc
Gosc 3.08.2017, 11:27
Nie masz racji. Wiesz, że dzwoni, ale nie wiesz w którym kościele. Napisałeś, jak Ci się wydaje, a nie jak jest.

Pozostałe