Olek Urbanowicz dzielnie walczy o życie. Pomoc ruszyła!

Olek Urbanowicz dzielnie walczy o życie. Pomoc ruszyła! fot. Olek Urbanowicz
Droczy Czytelnicy igryfino, jesteście wspaniali i macie ogromne serca! Na leczenie Olusia Urbanowicza wpłynęło już 16 230 zł, czyli 23 % potrzebnej kwoty (tj. 70 tys. zł). Są to dane z dzisiejszego ranka, 4 sierpnia 2017 r. Kiedy najbliżsi Olusia poprosili redakcję igryfino o pomoc w nagłośnieniu apelu o pomoc, zaczynaliśmy od kwoty 4 418 zł, a było to zaledwie dwa dni temu. Dziękujemy wszystkim za każdą wpłaconą złotówkę i prosimy o jeszcze.

Dwumiesięczny Olek z Dłuska Gryfińskiego jest rehabilitowany 6 dni w tygodniu. Za tydzień, 11 sierpnia będzie miał podaną drugą dawkę leku w Gdańsku. Trzymamy kciuki za kochanego maluszka!

Oluś choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni. Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi, co prowadzi do niewydolności oddechowej. SMA jest najczęstszą uwarunkowaną genetycznie przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

Jednak rodzice Olka się nie poddają.

-Dowiedzieliśmy się o pierwszym i jedynym na świecie leku, który ma za zadanie zatrzymać chorobę i nie doprowadzić do dalszych zaników mięśni. Dostęp do niego jest bardzo ograniczony, gdyż w Polsce nie jest on refundowany, a cena za dawkę przekracza 90 000 tys. euro. Jest to w tej chwili jeden z najdroższych leków na świecie. Jednak wiara i upór pozwoliły na to, że Olek jest właśnie po pierwszej dawce tego leku!! Dostaliśmy się do programu przyspieszonego dostępu EAP, w którym firma Biogen pokrywa koszty leczenia do czasu refundacji. Nasz synek jest obecnie najmłodszym pacjentem w Polsce, który dostaje eksperymentalny lek – informują rodzice maluszka.

Jednak w walce z SMA sam lek nie wystarczy. Potrzebny jest drogi sprzęt medyczny, długa i intensywna rehabilitacja oraz opieka lekarzy i pielęgniarek.

Przypominamy więc, że pieniądze zbieramy na BiPap, który jest urządzeniem do nieinwazyjnej wentylacji, która pomoże w rehabilitowaniu klatki piersiowej Olka oraz ułatwi mu oddychanie w nocy - koszt to ponad 20 tys. zł. Koflator to asystor kaszlu, który w razie infekcji pomoże Olkowi pozbyć się zalegającej wydzieliny - 20 tys. zł. Około 30 000 będzie kosztować nas roczna rehabilitacja, opieka lekarzy i pielęgniarek oraz wyjazdy, które wiążą się z podawaniem leku. Razem – 70 tys. zł.

Napisaliśmy o tym tutaj:

http://www.igryfino.pl/wiadomosci/24281,olek-urbanowicz-potrzebuje-naszego-wsparcia-pomozm

Wspólnie z najbliższymi Olusia jesteśmy wdzięczni za każde wsparcie. Pomóżmy maluszkowi skutecznie walczyć o jego życie!

 

Podjęliśmy decyzję o wyłączeniu możliwości komentowania tego artykułu. Mamy nadzieję, że zrozumiecie i zaakceptujecie Państwo tę decyzję. Tutaj najważniejszy jest mały Oluś.

igryfino.pl | Dołącz do nas na Facebooku

Zdjęcia (2)

Podziel się:
  • TAGI:

 

Pozostałe