Agnieszka Czarny i jej dzieci potrzebują pomocy. Chorują na zespół VHL

  • 02.12.2019, 01:18
  • igryfino.pl | Dołącz do nas na Facebooku
Agnieszka Czarny i jej dzieci potrzebują pomocy. Chorują na zespół VHL fot. dost.
Agnieszka Czarny ze Swobnicy (gm. Banie) ma 36 lat oraz troje dzieci, które od dawna wychowuje samotnie. Oliver ma lat 14, Wiktoria - 13, Karol osiągnął już pełnoletność. Pani Agnieszka choruje na nieuleczalną genetyczną chorobę nowotworową – naczyniakową - Zespół von Hippel-Lindau. W Polsce żyje około 1000 osób z tą chorobą.
-Moje problemy zaczęły sie w 2010 roku, kiedy bez przyczyny zaczęła boleć mnie noga w kostce oraz pojawił sie obrzęk. Nastepnie idąc zaczęłam wywracać się na drodze. Wizyta u lekarza potwierdziła najagorsze - guz wewnątrzrdzeniowy na poziomie C7-Th2, który trzeba operować. Po operacji od 10.08. 2010 r. do 14.09.2010 spędzilam w klinice Neurochirurgii w Szczecinie z niedowładem kończyn dolnych oraz infekcją dróg moczowych.
 
Kiedy wylądowałam na wózku, miałam zaledwie 28 lat i troje malych dzieci. Serce mnie bolało nie dlatego, że byłam niepełnosprawna, ale że nie mogłam uczestniczyć w życiu moich dzieci jak dawniej. To one pomagały mi w codziennych czynnościach. One były moim wsparciem, a przecież powinny cieszyć się beztroskim dzieciństwem.
 
Nie ma niestety możliwości leczenia przyczynowego zespołu von Hippla-Lindaua. Podstawę terapii stanowi chirurgiczne usuwanie guzów. Małe lub wolno rosnące naczyniaki nie wymagają leczenia, a jedynie obserwacji. Natomiast duże i szybko rosnące naczyniaki albo takie, które wywołują objawy, wymagają operacyjnego usunięcia, ewentualnie radioterapii. Obecnie jestem również po usunięciu guzów oraz torbieli z prawej nerki.
 
Teraz czeka mnie operacja usuniecia guzków z siatkówek obydwu oczu, a nastepnie z lewej nerki. Guzy sa rownież w móżdżku, a dokladnie jest ich 7 oraz na powierzchni rdzenia na wyskości C4.
 
Opieka nad rodzinami z VHL polega na zastosowaniu programu badań profilaktyczno-diagnostycznych u osób z grupy ryzyka, który ma na celu wczesne wykrywanie i leczenie zmian nowotworowych. Zespół charakteryzuje się zwiększoną predyspozycją do nowotworów nerek, ośrodkowego układu nerwowego, szczególnie móżdżku, nadnerczy i siatkówki. Stąd tak wielka rola okresowych kontroli i badań obrazowych. Rokowanie u pacjentów z VHL jest ściśle powiązane z wiekiem postawienia rozpoznania i częstością wykonywania okresowych badań. Nieleczony VHL może spowodować utratę wzroku lub trwałe uszkodzenie mózgu. Przy wczesnym wykryciu i leczeniu rokowanie jest znacznie lepsze. Śmierć jest zwykle spowodowana przez powikłania guzów mózgu czy raka nerki.
 
Muszę walczyć nie tylko dla siebie, ale przede wszystkim dla moich najmłodszych dzieci, u których - jak się okazało - również zdiagnozowano zespół VHL. Do tej pory miały tylko laserowo usuwane naczyniaki w oczach. Wiktoria czeka na wyniki rezonansu ciała. Młodszy syn czeka na operację guza móżdżku której termin ma na grudzień.
 
Do tej pory z pomocą mamy wiązałam koniec z końcem i nie prosiłam o pomoc, choć bywało różnie, bo nie przysługuje mi renta i utrzymujemy sie ze skromnych alimentow, rodzinnego, świadczenia pielęgnacyjnego i zasiłku stałego z opieki. Brak sił oraz funduszy zmuszają mnie do założenia zbiórki. Bez waszej pomocy nie poradzę sobie z codziennymi wydatkami, dlatego proszę wszystkich o jakąkolwiek wpłatę oraz udostępnianie mojego cichego wołania o pomoc.
 
Dozgonnie wdzieczna Agnieszka z dziećmi
 
DIAGNOZA: Zespół von Hippel-Lindau
CEL zbiórki: zakup leków, terapii, pokrycie kosztów zwiazanych z transportem do lekarzy i na badania, turnus rehabilitacyjny a także zakup pionizatora.
KWOTA do zebrania: 5 000 zł
 
Link do zbiórki na stronie pomagam.pl:
 
igryfino.pl | Dołącz do nas na Facebooku

Zdjęcia (4)

Podziel się:

Oceń:

Komentarze (20)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Wolontariat
Wolontariat 2 dni temu, 11:08
Ludzie naprawdę nie mają za grosz współczucia a gdyby los się odwrócił i oni potrzebowali by pomocy wszyscy wytykaja błędy a swoich nie widzą nikt nie jest idealny przecież nie dajemy na wakacje dla tej Pani
spoko
spoko 2 dni temu, 11:15
Ja podejrzewam że to jakaś wredna sąsiadka i nie ma co uogólniać.
Mariusz
Mariusz 2 dni temu, 07:06
Jaką trzeba być ***
Inni ludzie potrzebują mocniej pomocy ?
To dla czego im nie pomagasz ?
Zazdrość cie zżera ?
Załóż swoją moze też ci ktoś pomoże jeści ci tak źle
Znam tą panią a te hejty to jest zwykłe ***enie
Żal *** ściska
Ja
Ja 05.12.2019, 22:59
Oburzona jestem człowiekiem w porównaniu do tej Pani. Karma wraca tak ktoś powiedział i właśnie do tej Pani wróciła. Szkoda tylko dzieci. Niech rzuci palenie to oszczędzi. Po za tym wszystkich dookoła widzi,a własnego nosa nie.
Ja
Ja 05.12.2019, 15:34
Pani jeździ wózkiem za 9000zł. Więc raczej ns brak kasy nie nażeka...
ja
ja 2 dni temu, 08:26
Admin zrób coś .ktoś znowu się podpina pod mój nick i umieszcza wredne wpisy.nie stać cie gościu na swój nick?
paranoja
paranoja 2 dni temu, 09:10
Nie róbcie cyrku. Od kiedy ja to jest jakimś nickiem. Może słowo "nie" też zabronicie używać?
ja też jestem sobą - czyli ja to "ja"
ja też jestem sobą - czyli ja to "ja" 2 dni temu, 08:43
A to żeś sobie człowieku wybrał unikalny nick. Szkoda że "człowiek" sobie nie zastrzegasz...
oburzona
oburzona 05.12.2019, 15:48
To podłość aby do majątku liczyć wózek inwalidzki. Co z ciebie za człowiek? Jaką ty masz moralność?
ja
ja 04.12.2019, 04:30
Służba zdrowia jest całkowicie niewydolna .Ministerstwo zdrowia i inne pasy transmisyjne tylko pochłaniają pieniądze.Jako zwykły obywatel płacąc składki powinienem dostać usługę .PIS biorąc się za rządzenie powinien rozwiązać ten problem.Za co biorą pieniądze .Chyba jak powiedziała becia :"im sie nalezy"Zobaczcie jak pięknie opiekują sie "szeregowym posłem" tobie obywatelu tylko pomarzyć !Ale tak sobie wybrałeś
Nieobojętny
Nieobojętny 03.12.2019, 18:09
Obok takiej Osoby walczącej z chorobą i z 3 dzieci nie można przejść obojętnie, bo wiemy dokąd pójdą te pieniądze, a taką chorobą i bólem codziennym muszą się zmagać. Życzę dużo życzliwych LUDZI wokół tej Rodziny i lecę wpłacić.
Czytelnik.
Czytelnik. 03.12.2019, 15:22
Jest PCPR i inne fundacje pomagające chorym. Gmina pomaga Pani i to już wiele lat. Pani ma partnera , z którym mieszka i on też pracuje. Są ludzie w nie lepszej sytuacji i nie piszą o pomoc od ludzi bo tak jak ta Pani mają pomoc od instutucji,które się tym zajmują. Życzę dużo zdrówka.
Wplacająca
Wplacająca 2 dni temu, 22:39
Czytelnik!!!Ale co cie obchodzi zycie prywatne tej pani niechcesz nie pomagaj nikt cie nie zmusza i nikogo do pomocy tylko proszą o ta pomoc a czy ty myslisz ze tej pani czy komu innemu co szuka pomocy jest latwo prosic o cokolwiek żebrac itd. Mozna roznie to nazywać zachowaj swoje zbedne komentarze nie znam tej rodziny osobiscie ale niewielką kwote tez wplacilam a dlaczego bo mi ich szkoda a ja bede czuc sie lepiej ze pomoglam !!! Nie zycze aby tobie sie kiedys przytrafilo
Pomocny
Pomocny 03.12.2019, 20:14
Tak tak , kaczynski banas ziobro rydzyk i reszta oni nie piszą o pomoc , nie chcesz , nie pomagaj nie pisz idiotyzmow i zycze ci abys nigdy nie musial liczyc na łaskę ludzi i pomoc ww instytucji
....
.... 02.12.2019, 13:35
Wspieramy i polecamy modlitwie....
Czytelnik
Czytelnik 02.12.2019, 11:14
Szczerze nie chciała bym się znaleźc na miejscu tej rodziny wszyscy widzą że zbierają kasę a nikt nie widzi ich cierpienia ja nie chciała bym tych pieniędzy a żeby dzieci były zdrowe! Pani Agnieszko cierpliwości życzę :)
tok fm nn
tok fm nn 02.12.2019, 09:51
Pamiętajcie: dobro wraca!
ja
ja 02.12.2019, 08:43
jest przecież państwowy fundusz niepełnosprawnych !
przepraswzam do niego juz dorwał się
rząd pisowski.Rząd sie sam wyżywi a społeczeństwo niech radzi sobie jak może.jakoś pisowski p. Romanicz zacichł ostatnio
FiFi
FiFi 02.12.2019, 18:52
Nie, nie ucichł - ktoś mu podobny o godz 13,35 wpisał " wspieramy i polecamy modlitwie... ".
kn
kn 02.12.2019, 20:16
tu modlitwa nie pomoże tylko działanie dobrych ludzi i ....gminy

Pozostałe