-Moje problemy zaczęły sie w 2010 roku, kiedy bez przyczyny zaczęła boleć mnie noga w kostce oraz pojawił sie obrzęk. Nastepnie idąc zaczęłam wywracać się na drodze. Wizyta u lekarza potwierdziła najagorsze - guz wewnątrzrdzeniowy na poziomie C7-Th2, który trzeba operować. Po operacji od 10.08. 2010 r. do 14.09.2010 spędzilam w klinice Neurochirurgii w Szczecinie z niedowładem kończyn dolnych oraz infekcją dróg moczowych.
Kiedy wylądowałam na wózku, miałam zaledwie 28 lat i troje malych dzieci. Serce mnie bolało nie dlatego, że byłam niepełnosprawna, ale że nie mogłam uczestniczyć w życiu moich dzieci jak dawniej. To one pomagały mi w codziennych czynnościach. One były moim wsparciem, a przecież powinny cieszyć się beztroskim dzieciństwem.
Nie ma niestety możliwości leczenia przyczynowego zespołu von Hippla-Lindaua. Podstawę terapii stanowi chirurgiczne usuwanie guzów. Małe lub wolno rosnące naczyniaki nie wymagają leczenia, a jedynie obserwacji. Natomiast duże i szybko rosnące naczyniaki albo takie, które wywołują objawy, wymagają operacyjnego usunięcia, ewentualnie radioterapii. Obecnie jestem również po usunięciu guzów oraz torbieli z prawej nerki.
Teraz czeka mnie operacja usuniecia guzków z siatkówek obydwu oczu, a nastepnie z lewej nerki. Guzy sa rownież w móżdżku, a dokladnie jest ich 7 oraz na powierzchni rdzenia na wyskości C4.
Opieka nad rodzinami z VHL polega na zastosowaniu programu badań profilaktyczno-diagnostycznych u osób z grupy ryzyka, który ma na celu wczesne wykrywanie i leczenie zmian nowotworowych. Zespół charakteryzuje się zwiększoną predyspozycją do nowotworów nerek, ośrodkowego układu nerwowego, szczególnie móżdżku, nadnerczy i siatkówki. Stąd tak wielka rola okresowych kontroli i badań obrazowych. Rokowanie u pacjentów z VHL jest ściśle powiązane z wiekiem postawienia rozpoznania i częstością wykonywania okresowych badań. Nieleczony VHL może spowodować utratę wzroku lub trwałe uszkodzenie mózgu. Przy wczesnym wykryciu i leczeniu rokowanie jest znacznie lepsze. Śmierć jest zwykle spowodowana przez powikłania guzów mózgu czy raka nerki.
Muszę walczyć nie tylko dla siebie, ale przede wszystkim dla moich najmłodszych dzieci, u których - jak się okazało - również zdiagnozowano zespół VHL. Do tej pory miały tylko laserowo usuwane naczyniaki w oczach. Wiktoria czeka na wyniki rezonansu ciała. Młodszy syn czeka na operację guza móżdżku której termin ma na grudzień.
Do tej pory z pomocą mamy wiązałam koniec z końcem i nie prosiłam o pomoc, choć bywało różnie, bo nie przysługuje mi renta i utrzymujemy sie ze skromnych alimentow, rodzinnego, świadczenia pielęgnacyjnego i zasiłku stałego z opieki. Brak sił oraz funduszy zmuszają mnie do założenia zbiórki. Bez waszej pomocy nie poradzę sobie z codziennymi wydatkami, dlatego proszę wszystkich o jakąkolwiek wpłatę oraz udostępnianie mojego cichego wołania o pomoc.
Dozgonnie wdzieczna Agnieszka z dziećmi
DIAGNOZA: Zespół von Hippel-Lindau
CEL zbiórki: zakup leków, terapii, pokrycie kosztów zwiazanych z transportem do lekarzy i na badania, turnus rehabilitacyjny a także zakup pionizatora.
KWOTA do zebrania: 5 000 zł
Link do zbiórki na stronie pomagam.pl:
Napisz komentarz
Komentarze