Franek Kępa walczy ze śmiertelną chorobą. Pomóżmy uratować małego wojownika z SMA

  • 03.05.2020, 19:03
  • igryfino.pl | Dołącz do nas na Facebooku
Franek Kępa walczy ze śmiertelną chorobą. Pomóżmy uratować małego wojownika z SMA Fot. Wojownik z SMA. Franek Kępa/Fb
Walczymy z czasem o życie! Uratuj naszego Frania - proszą rodzice chłopca ze Szczecina. -Niedawno wróciliśmy ze szpitala. Rurka od kroplówki i strzykawka to zabawki dziecka z SMA, rdzeniowym zanikiem mięśni. Uśmiechamy się do Frania, choć czujemy ogromny strach. Strach, że nie zdążymy. Zasypiamy zmęczeni strachem i ze strachem się budzimy. Franuś dostaje refundowany u nas w Polsce lek Nusinersen (Spinrazę), który przystopował postęp choroby i uratował mu życie, za co jesteśmy bardzo wdzięczni. Natomiast terapia genowa jest obecnie najnowocześniejszą metodą leczenia SMA i jest podawana raz na całe życie. Niestety jednocześnie jest najdroższym lekiem na świecie. Jak zaczynaliśmy zbiórkę, naszym marzeniem było uzbieranie pieniędzy tak, aby Franek mógł lecieć do USA w maju. Wiemy już na pewno, że to niemożliwe. Choroba postępuje… Każdy dzień działa na niekorzyść Frania - mówią Ada i Bartek, rodzce Frania.

Zbiórka na leczenie Franka trwa prawie 10 tygodni,do jej zakończenia pozostały 4 tygodnie. Do zebrania zostało jeszcze ponad 7 milionów złotych. Pierwszy milion zebraliśmy w 13 dni...W zebraniu tej kosmicznej kwoty pomaga nam niezliczona liczba osób o ogromnych sercach.

Lek można podać do 2. roku życia dziecka, bo na takiej grupie dzieci były prowadzone badania, ale im szybciej podany tym lepiej.

Franek ma prawie 10 miesięcy, a nawet samodzielnie nie siedzi. Ćwiczymy z nim zacięcie każdego dnia pomimo jego płaczu a naszego już zmęczenia tym wszystkim. Każdy najmniejszy postęp,każdy najmniejszy zauważalny ruch mięśnia, którego wcześniej nie było jest niewyobrażalną radością. Kiedy słyszymy od rehabilitantki, że Franka mięśniom po prostu brakuje białka i patrzymy na zielony pasek na stronie zbiórki, czujemy zwyczajnie wielką nadzieję i jednocześnie bezsilność.

To białko kosztuje 10 milionów złotych i nazywa się terapią genową Zolgensma. Nie ma obecnie lepszego leczenia Rdzeniowego Zaniku Mięśni. Terapia genowa dostarcza w pełni funkcjonalną kopię genu SMN1, którą my, zdrowi i sprawni ludzie po prostu mamy. U Franka ona nie działa. Im szybciej podany lek, im młodszy będzie w chwili podania terapii genowej, tym lepsze efekty uzyskamy.

Walka toczy się o jego pełną sprawność, a my oprócz walki z jego chorobą walczymy też z czasem.

Robimy wszystko, naprawdę wszystko, by zebrać dla niego te pieniądze. My i mnóstwo cudownych osób razem z nami, w tym Ty… Kolejne dzieci wyjeżdżają do USA po szansę na leczenie, na życie. Nie tracimy wiary w to, że Franuś będzie wśród nich. Zbiórka jednak zwolniła, dlatego jeszcze raz musimy prosić o Twoją pomoc…

Tak naprawdę powinniśmy siedzieć i płakać… Bo dziecko nieuleczalnie chore na genetyczną chorobę, na którą lek jest najdroższym na świecie. Bo epidemia, która wstrząsnęła naszym światem po diagnozie i przyćmiła zbiórkę. Bo świadomość, że sprawność naszego dziecka jest w rękach innych ludzi. Bo świadomość tego, jaką władzą są pieniądze, zwłaszcza teraz, gdy sytuacja jest tak trudna. Powinniśmy siedzieć, płakać i się użalać. Tylko komu to pomoże? Na pewno nie Frankowi, a on jest teraz najważniejszy...
 
Choć jest trudno, ani przez chwilę nie możemy stracić nadziei na to, że się nam uda. Nie potrzebujemy cudu… Potrzebujemy 80 tysięcy osób o cudownych sercach, które przekażą na ratowanie Frania 100 złotych. Lub 160 tysięcy, które przekażą 50 złotych. Tak sobie przeliczamy, gdy mamy gorsze chwile...
 
Dlatego z całych sił prosimy – bądź wśród nich.
 
Ada i Bartek, rodzice Frania
 
 
 
Zbiórka pieniędzy dla Franka:
 
 
 

Bądź z Franiem na FACEBOOKU

Obserwuj Frania na INSTAGRAMIE

Kupując, ratujesz życie! Weź udział w LICYTACJACH DLA FRANIA

 

O Franku napisaliśmy wcześniej tutaj:

https://www.igryfino.pl/wiadomosci/35605,franek-kepa-wojownik-z-sma-ratujmy-go-zanim-bedzie-za-pozno

igryfino.pl | Dołącz do nas na Facebooku

Zdjęcia (3)

Podziel się:

Oceń:

Komentarze (5)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Gino
Gino 04.05.2020, 14:55
SMA nie jest chorobą śmiertelną, zachęcam do wpłacania choćby złotówki.
Magda
Magda 04.05.2020, 13:24
Państwo ma na wszystko pieniądze a dla chorych cierpiących dzieci ni ***a boże co za państwo widzisz a nie grzmisz potrzebującej rodzinie żaden bezdomny nie da kasy i nie umrze przecież!!
lux
lux 03.05.2020, 23:01
Dobro wraca, więc warto pomagać!
EwaP.
EwaP. 03.05.2020, 22:29
Pomagajmy lokalnie. Moj maly wklad juz poszedl na konto Frania.
mikst
mikst 03.05.2020, 20:32
Zdjecie chwytające za serce!

Pozostałe