Tak bardzo chciałabym zobaczyć, jak Kajtek chodzi... Pomóżmy uratować Kajtusia Gatzke z SMA! Brakuje już niewiele!

  • 20.01.2021, 18:18
  • igryfino.pl | Dołącz do nas na Facebooku
Tak bardzo chciałabym zobaczyć, jak Kajtek chodzi... Pomóżmy uratować Kajtusia Gatzke z SMA! Brakuje już niewiele!
Kochani! Zostało do uzbierania ok. 930 tys. złotych. To wciąż ogromna kwota, ale wierzę, że już wkrótce zostawimy temat tej zbiórki za sobą, a Kajtuś przyjmie terapię genową kosztującą 9 mln zł. Tylko to się dla nas liczy, a przecież wciąż wisi nad nami widmo przekroczenia 13,5 kg wagi synka. Jednego dnia jesteśmy bliżej, kolejnego ciut dalej. Proszę, pomóżcie nam zrobić te ostatnie kroki... Wspólnie musi nam się udać! - apeluje Paulina, mama Kajtka ze Świdwina w Zachodniopomorskiem.
Dziękujemy, dziękujemy, dziękujemy. I prosimy o jeszcze. Tak od wielu miesięcy wygląda nasza codzienność. Wsparcie ze strony tysięcy osób i spoglądanie na wagę Kajtusia tak samo często, jak na licznik zbiórki. Mam ogromną nadzieję, że już wkrótce zostaniemy tylko przy dziękowaniu, bo mamy przed sobą ostatnią prostą, która jednak wciąż wymaga od nas kosmicznego wysiłku.
 
Nasz mały Kajtuś ma koleżankę Łucję, młodszą od siebie raptem o 4 dni. To wspaniała zdrowa dziewczynka, która cieszy się pełnią swojego dzieciństwa. Kiedy ma ochotę, wtedy biega, skacze, czasami trudno za nią nadążyć. Jej mama musi mieć podwyższoną czujność i oczy cały czas dookoła głowy. Z jednej strony człowiek cieszy się, widząc małego, radosnego brzdąca, a z drugiej w sercu tkwi ogromna drzazga, która cały czas przypomina, że z Kajtkiem nigdy tego nie przeżyliśmy...
 
Nigdy do mnie nie podbiegł, nigdy nie rzucił mi się w ramiona. Jesteśmy na zupełnie innym poziomie rozwoju. A to wszystko przez SMA... Nie potrafię opisać tego bólu, nie da się go wyrazić słowami.
 

 

Pieniądze na leczenie Kajtka można wpłacać za pośrednictwem Fundacji:
 
10 kwietnia - ten dzień w naszym kraju powszechnie kojarzy się tylko z jednym wydarzeniem. Dla naszej rodziny jest też jednak inną, również smutną pamiątką. Tego dnia otrzymaliśmy potwierdzenie, że nasz Kajtuś choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, chowającą się pod trzema literami - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Najlepszym obecnie sposobem walki z tą chorobą jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, o którym mówi się, że jest najdroższym lekiem świata. Kosztuje bowiem ponad 9 milionów złotych...
 
Neurony w ciele synka umierają po cichu, a naszego dramatu nie widać na zdjęciach. Kajtek się uśmiecha, bawi się beztrosko ze starszą siostrą, bo nie zdaje sobie sprawy, co go czeka. Na dzisiaj na szczęście nie potrzebuje oddziału intensywnej terapii, nie musi być podłączony do respiratora. Ale jak będzie w przyszłości? Nikt tego tak naprawdę nie wie...
 
Pierwsze niepokojące objawy u synka zaczęły się pojawiać w listopadzie zeszłego roku. Kajtuś, mimo ukończonych już 8 miesięcy, wciąż nie chciał siadać samodzielnie i bardzo trzęsły mu się rączki. Pojechaliśmy do neurologa, ale on nie znalazł niczego podejrzanego. W jego oczach synek był po prostu lekko puszystym leniuszkiem, który wkrótce “ruszy” i będzie się rozwijał podobnie jak inne dzieci.
 
Mając takie zapewnienie, poczuliśmy większy spokój, nie odpuszczając jednak rehabilitacji. W styczniu nasza rehabilitantka wciąż nie widzi postępów i zapada decyzja, żeby zbadać synka raz jeszcze. Kolejny neurolog proponuje inny rodzaj rehabilitacji, ale Kajtuś wciąż wykazuje obniżone napięcie mięśniowe i nadal drżą mu rączki. Wreszcie dostajemy skierowanie do szpitala, a z tyłu mojej głowy zaczynają pojawiać się te okropne trzy literki, podpowiadane przez wyszukiwarkę google.
 
Po przyjęciu do szpitala sytuacja się wyjaśnia błyskawicznie, a brak odruchów kolanowych jest dla lekarki najważniejszą wskazówką. Spełnia się najgorszy koszmar. Kajtek ma SMA. Chorobę, która niszczy mięśnie, odbiera sprawność, a w najtrudniejszych przypadkach prowadzi do respiratora i kończy się tragedią. Tykająca bomba z opóźnionym zapłonem. Czekają nas badania genetyczne, żeby potwierdzić podejrzenia. Cztery tygodnie odliczania dni w samym środku pandemii, wynik przychodzi 10 kwietnia, otrzymujemy cios w serce…
 
Nie mamy chwili do stracenia i już po niespełna 2 tygodniach Kajtuś zostaje przyjęty do programu leczenia lekiem, który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia boleśnie w kręgosłup i nie daje nadziei na pełne wyleczenie. Na dzisiaj taką szansą jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od wczoraj(!!!) w Unii Europejskiej, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN1… Musimy się spieszyć, bo wg najświeższych informacji może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg...
 
Długo zastanawialiśmy się, czy uruchamiać tę zbiórkę. Mnóstwo różnych myśli, nieprzespane noce, poszukiwanie najlepszej drogi i rozwiązania. Pomogły rozmowy z rodzicami innych maluszków z SMA, którym, dzięki szczodrości setek tysięcy darczyńców, udało się uzbierać te ogromne pieniądze na Siepomaga, a na ich profilach można zobaczyć zdjęcia ze zdobycia szczytu, jakim jest podanie najdroższego leku świata. Kilka miesięcy temu byli w tym samym miejscu, co my teraz i nie zawahali się poruszyć nieba i ziemi, żeby ratować swoje dziecko. Nie mamy wyjścia i również musimy pójść tą trudną drogą, dlatego prosimy, błagamy Was o pomoc.
 
Każdy, kto ma dziecko, wie, że 14-miesięczny bobas z ogromną chęcia korzysta z nabytej niedawno umiejętności chodzenia. Ciężko za takim maluchem nadążyć, bo małe nóżki niosą go codziennie kilka kroków dalej, a nowo poznany świat zdaje się nie mieć końca. Nasz Kajtuś, co widać na załączonym filmiku, jest dopiero na etapie pełzania. Nie dlatego, że próbuje naśladować czołgających się komandosów, a dlatego, że na więcej nie pozwala mu SMA. Wierzymy, że terapia genowa postawi go na nogi. Wierzymy, że dzięki Waszemu wsparciu, będzie mógł normalnie żyć...
 
Rodzice Kajetana Gatzke
 
Możesz śledzić losy Kajtka na FACEBOOKU
Pomóż przez LICYTACJE!
igryfino.pl | Dołącz do nas na Facebooku

Podziel się:

Oceń:

Komentarze (10)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Iv
Iv 21.01.2021, 16:06
Jest taki rozkoszny z tą czupryną i cieszę się, że licznik wpłat wciąż się kręci.
dobra dusza
dobra dusza 21.01.2021, 13:40
Zdróweczka Kajtusiu!
😆
😆 20.01.2021, 20:59
Kajtek kasa już płynie do Ciebie 😄😘😍
pod wrażeniem
pod wrażeniem 20.01.2021, 20:36
Ludzie sa jednak hojni. Brawo.
*** *** ***
*** *** *** 20.01.2021, 20:17

Komentarz zablokowany

Komentarz został zablokowany przez administratora.

Sandra
Sandra 20.01.2021, 20:15
Przesyłajcie dalej bo czas ma tu znaczenie.
będzie dobrze
będzie dobrze 20.01.2021, 20:09
Popieram, mało mu zostało i musi się udać, ale to zależy od nas czy się uda. Wysyłam link do przyjaciół.
Gobi
Gobi 20.01.2021, 20:06
Nie martwcie się, bedzie dobrze!
Dal im 1000
Dal im 1000 20.01.2021, 20:05

Komentarz zablokowany

Komentarz został zablokowany przez administratora.

moje przysłowiowe 3 grosze
moje przysłowiowe 3 grosze 20.01.2021, 19:55
Daleko zaszedł, mało brakuje. Musi się udać. Pomagam!

Pozostałe