choroba-fabryego

Pacjenci z chorobą Fabry’ego rzadką chorobą genetyczną umierają przedwcześnie w wyniku powikłań kardiologicznych, nefrologicznych i neurologicznych – apeluje prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego Anna Moskal. Każdy kolejny miesiąc, rok bez refundacji to dla nas wyrok śmierci. 18 lat oczekiwania to stanowczo zbyt długo, to pogwałcenie praw pacjenta, człowieka i obywatela – dodaje Moskal i w odpowiedzi na niepokojące dla pacjentów doniesienia, dotyczące przebiegu procesu refundacyjnego składa na ręce Ministra Zdrowia Apel w sprawie leczenia pacjentów z chorobą Fabry’ego, pod którym podpisali się specjaliści pediatrii metabolicznej, kardiolodzy, nefrolodzy i neurolodzy oraz zwykli obywatele. Łącznie blisko 2,5 tysiąca osób, dla których zdrowie i życie pacjentów z Fabrym nie jest obojętne.

12.06.2019 16:47    2