mukopolisacharydoza-typu-ii

-Początkowo mąż zapewniał transport dla naszego synka, co niestety wiązało się z regularnym zwalnianiem się z pracy. Z czasem niestety mąż nie mógł już sobie pozwolić sobie na tak częste nieobecności, więc w cotygodniowych podróżach zostaliśmy z Kubusiem sami. Już sama podróż oznaczała dla nas całą serię niedogodności, począwszy od tego, że Kubuś cierpi na chorobę lokomocyjną i źle znosi każdą trasę. Dodatkowo zważywszy na fakt, że sama procedura podania leku zajmuje cały dzień, musimy zawsze zabierać ze sobą zapasowe ubrania i przygotowane wcześniej posiłki. Niestety świadomość, że leczenie nie ma końca i syn musi przyjmować lek już do końca życia była dla mnie dodatkowym obciążeniem psychicznym — mówi pani Elżbieta, mama Kubusia chorego na Zespół Huntera.

03.11.2020 14:53    2    3