Pozostawieni sami sobie w pandemii potrzebują zrozumienia i pomocy

  • 21.06.2021, 00:10
  • dost.
Pozostawieni sami sobie w pandemii potrzebują zrozumienia i pomocy Infografika Teva
21 czerwca to Dzień Solidarności z Chorymi na Migrenę. Z migreną zmaga się co 10. osoba w Polsce (11,6%). Dwóm na trzech chorych w Polsce (61%) zdarza się ukrywać ten fakt ze względu na stygmatyzację i bagatelizowanie problemu przez otoczenie. W czasie pandemii alienacja chorych na migrenę pogłębiła się, a specyfika tego czasu wpłynęła dodatkowo na pogorszenie stanu ich zdrowia. , Chorzy oczekują przede wszystkim zrozumienia oraz działań w zakresie edukacji społeczeństwa i zwiększania świadomości społecznej.3 W Dniu Solidarności z Chorymi na Migrenę nie przechodźmy obojętnie wobec problemów i potrzeb tej grupy pacjentów.

Migrena pozostaje drugą najczęstszą przyczyną niepełnosprawności na świecie, a pierwszą wśród młodych kobiet.[i] Według danych z 2017 roku oszacowano, że w Polsce łącznie ponad 8 mln osób cierpi na migrenę
lub migrenę prawdopodobną (niespełnione jedno kryterium diagnostyczne dla dowolnego typu migreny).1 Statystyki te mogą być wyższe, ponieważ choroba jest niedostatecznie diagnozowana i leczona oraz społecznie bagatelizowana.

 

Pomimo coraz głębszej wiedzy na temat migreny, informacje o liczbie chorych mogą nie odzwierciedlać faktycznej sytuacji - twierdzi prof. dr hab. n. med. Wojciech Kozubski, Członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego
w Poznaniu. -
Chorzy stale spotykają się z niezrozumieniem społecznym i w obawie przed stygmatyzacją nie zgłaszają się do specjalistów, dlatego też skala zjawiska jest prawdopodobnie niedoszacowana – wyjaśnia.

 

Konsekwencje przeczekanej migreny

W czasie pandemii w różnych krajach badano sytuację chorych na migrenę i odnotowano wyraźne pogorszenie kondycji pacjentów.3,4,[ii],[iii],[iv] Przedłużający się stres i okresy zamknięcia źle wpływały na formę psychiczną4 przejawiając się u większości m.in. kłopotami ze snem oraz poczuciem niepokoju i depresją.3,6 Ponad połowa badanych potwierdziła zwiększoną częstość występowania napadów migreny,
a 64% pacjentów zgłosiło nasilenie objawów choroby.3 Potwierdzają to także polscy pacjenci.

 

„Zapytałam osoby cierpiące na migrenę z naszej ‘migrenowej’ grupy na Facebooku czy pandemia i lockdown wpłynęły na ataki migreny – mówi pani Klaudia Pytel, moderatorka grupy Neuropozytywni z Głową Wiele osób stwierdziło, że napady migreny podczas pandemii były częstsze, a ból bywał silniejszy. Wśród powodów takiego stanu rzeczy, grupowiczki wymieniały przede wszystkim wpływ stresu na samopoczucie, spotęgowanego koniecznością długotrwałego noszenia maseczki podczas pracy, podczas korzystania
z transportu publicznego czy przebywania w zamkniętych pomieszczeniach. Jednocześnie praca z domu pomagała łatwiej radzić sobie z atakami migreny – chory może się położyć, użyć okładu, przenieść
do zaciemnionego, cichego pomieszczenia - co w warunkach pracy poza domem nie byłoby możliwe”.

 

Pozostawieni sobie

Położenie chorych przewlekle w Polsce, a więc także tych cierpiących na migrenę, pogorszyła obecna sytuacja w służbie zdrowia. W badaniu przeprowadzonym przez Fundację My Pacjenci stwierdzono, że pandemia
w znacznym stopniu spowodowała ograniczenie dostępu do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej,
co potwierdziła niemal połowa badanych (49,5%)[v] natomiast ponad 4/5 respondentów, którzy korzystali
z opieki medycznej w okresie pandemii, doświadczyła odwołania lub przełożenia wizyty na inny termin.[vi] Brak kontaktu ze swoim neurologiem podczas pandemii zgłasza większość (61,5%) badanych pacjentów
z migreną, a ponad połowa (58,7%) przyznaje się do nadużywania leków przeciwbólowych
.3

„Przeczekana” i nieprofesjonalnie czy samodzielnie leczona migrena może powodować wzmożenie częstości występowania jej objawów, znaczne wydłużenie procesu powrotu do normalnej formy u pacjenta a przede wszystkim – ewolucję migreny epizodycznej w jej postać przewlekłą, gdzie ból głowy występuje przez
co najmniej 15 dni w miesiącu. Z takim zjawiskiem mamy do czynienia w trakcie pandemii, kiedy chorzy mieli ograniczony dostęp do lekarzy specjalistów a także specjalistycznych leków. W badaniach, niepolskich, wykazano przekształcenie migreny epizodycznej w przewleką aż u 10% pacjentów.3
mówi prof. Wojciech Kozubski.

Migrena jest samotną kobietą; szczególnie w pandemii

Migrena w większości dotyczy kobiet.[i] Wykazano bowiem, że ataki migreny mogą mieć związek z wahaniami stężenia estrogenów oraz zmianami stosunku poziomu estrogenów i progesteronu.11 Udowodniono także związek pomiędzy kondycją psychiczną a częstością występowania napadów migreny.[ii] Grupą szczególnie podatną na negatywny wpływ ograniczenia kontaktów międzyludzkich na kondycję psychiczną i wynikające z tego zaburzenia nastroju są właśnie kobiety.10 Jako specjaliści neurolodzy zajmujący się m. in. migreną widzimy znaczny negatywny wpływ pandemii na kondycję naszych pacjentek. - 

wyjaśnia prof. Wojciech Kozubski

 

W badaniu ankietowym przeprowadzonym przez InSite Consulting, na wniosek i przy wsparciu finansowym firmy Teva, wykazano, że chorzy na migrenę bardzo często z obawy przed stygmatyzacją nie przyznają się do swojej dolegliwości; w Polsce fakt ten potwierdziło aż 61% respondentów.2

Chorzy na migrenę bardzo często spotykają się
z niezrozumieniem społecznym, niedowierzaniem oraz brakiem akceptacji. Czują się więc winni i wstydzą się swojego stanu. –
wyjaśnia prof. Wojciech Kozubski - Starają się ignorować objawy nie przyznając się do tak silnego bólu głowy, aby nie być posądzonym o problemy neurologiczne, o okres niedyspozycji. Ukrywają chorobę przed otoczeniem
i nie kierują się po fachową pomoc. Ograniczenia w dostępie do służby zdrowia, zamknięcie, odosobnienie i ogromne obciążenia psychiczne w trakcie pandemii w znacznym stopniu mogły tę sytuację pogorszyć –
dodaje.

Najważniejsze – zrozumienie i edukacja społeczeństwa

Jedną z najważniejszych rzeczy dla nas, osób chorujących na migrenę, jest zrozumienie i akceptacja. Nie ma nic gorszego niż cierpienie w poczuciu niezrozumienia, czasem w poczuciu winy. Boimy się przyznać do naszego stanu, ukrywamy się przed światem, nawet najbliższymi. Jest to, niestety, w społeczności chorych na migrenę, smutna rzeczywistość. – mówi pani Klaudia Pytel.

Pacjenci ciepiący na migrenę w Polsce przyznali (38%), że w ich ocenie rządzący i ogół społeczeństwa nie traktuje migreny poważnie.2 Połowa respondentów 

(49%) uważa, że największe korzyści społeczności cierpiącej na migrenę przyniosłaby lepsza edukacja społeczeństwa i zwiększanie świadomości społecznej.2

 

 

[i] Sacco S et al, Migraine in women: the role of hormones and their impact on vascular diseases, J Headache Pain. 2012 Apr; 13(3): 177–189.; https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3311830/ ; dostęp z dnia 10.02.2021 r.

[ii] Seng E. et al.; Psychological Factors Associated with Chronic Migraine and Severe Migraine-Related Disability: an Observational Study in a Tertiary Headache Center; Headache. 2017 Apr; 57(4): 593–604; https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5378650/; dostęp z dnia 07.06.2021 r.

13 https://www.migrainetrust.org/about-migraine/migraine-what-is-it/facts-figures/ ; dostęp z dnia 18.06.2021 r.

 

[i] Steiner et al.; Migraine remains second among the world’s causes of disability, and first among young women: findings from GBD2019; The Journal of Headache and Pain (2020) 21:137

[ii] Smith M et al.; Early impact of the COVID-19 pandemic on outpatient migraine care in Hawaii: Results of a quality improvement survey; Headache. 2021 Jan;61(1):149-156.; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33316097/; dostęp z dnia 17.06.2021 r.

[iii] Ma M et al.; Impact of Headache Frequency and Sleep on Migraine Patients During the COVID-19 Pandemic; Curr Neurovasc Res. 2021 Mar 11; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33719972/; dostęp z dnia 18.06.2021 r.

[iv] Kato Y et al.; Impact of COVID-19 Pandemic on Migraine in Migraine Buddy Users; Research Square; https://assets.researchsquare.com/files/rs-542502/v1/1b8c3634-b728-4ead-8204-7e4c87b487ee.pdf; dostęp z dnia 17.06.2021 r.

[v] Fundacja MY Pacjenci; Dostęp do opieki zdrowotnej – wyniki badania cz.2; https://mypacjenci.org/dostep-do-opieki-zdrowotnej-wynika-badania-cz-2/; dostęp z dnia 07.06.2021 r.

[vi] Fundacja MY Pacjenci; Pandemia znacznie pogarsza dostęp do leczenia i wpływa na prawa i samopoczucie pacjentów – wyniki ogólnopolskiego badania; Pandemia znacznie pogarsza dostęp do leczenia i wpływa na prawa i samopoczucie pacjentów - wyniki ogólnopolskiego badania - My Pacjenci; dostęp z dnia 07.06.2021 r.

dost.

Podziel się:

Oceń:

Komentarze (3)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

dlatego sami
dlatego sami 21.06.2021, 13:14
Nie ma kasy i tyle
hm
hm 21.06.2021, 11:53
Dzień migreny? Czego to ludzie nie wymyślą?!
***
*** 21.06.2021, 00:56

Komentarz zablokowany

Komentarz został zablokowany przez administratora.


Pozostałe