Sześć organizacji wspólnie złożyło w kancelarii Ministerstwa Zdrowia List Otwarty z protestem przeciwko lekceważeniu obaw pacjentów i bezczynności instytucji publicznych. Przede wszystkim chodzi o problem kolejek do wymiany procesorów dźwięku dla użytkowników implantów słuchowych.
Implant słuchowy to niekiedy jedyna szansa osób niesłyszących na powrót do normalnego życia, a dla głuchych dzieci – możliwość rozwoju wśród rówieśników. Niestety, zewnętrzna część implantu - procesor dźwięku (niezbędny do poprawnego funkcjonowania urządzenia) z czasem ulega naturalnemu zużyciu, co znaczy że należy wymienić go na nowy. Bez procesora (miniaturowe urządzenie najczęściej mocowane za uchem) – elektroda implantu wszczepiona do ucha środkowego, jest bezużyteczna. Pacjent nie słyszy. Dorosły użytkownik nie może pracować, uczestniczyć w życiu rodzinnym, realizować swoich pasji. Implantowane dziecko – nie może się uczyć, porozumiewać z otoczeniem i cofa się w rozwoju. Ponadto pozbawienie go procesora powoduje, że lata rehabilitacji idą na marne...
Niestety, system finansowania implantacji pozostawia wiele do życzenia. Tworzą się długie kolejki osób oczekujących na wymianę procesorów dźwięku kilka, a niekiedy kilkanaście lat. Od wielu miesięcy problemem tym interesują się organizacje reprezentujące osoby zaimplantowane. W akcji „Nie róbmy im PSTRYK” (czyli „nie pozwólmy na to, by implantowicze zostali wyłączeni z normalnego życia”), zainicjowanej przez Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic, uczestniczy w tej chwili 6 stowarzyszeń i fundacji działających na terenie całego kraju.
Problem istnieje od dłuższego czasu. Dwa lata temu odbyły się spotkania z przedstawicielami NFZ, MZ, Marszałkiem Senatu i Panią Prezydentową – Agatą Kornhauser-Dudą. Pod specjalną petycją, przekazaną do najważniejszych instytucji państwowych, podpisały się tysiące osób. Choć uzyskane wówczas informacje nie były optymistyczne, środowisko pacjentów liczyło na to, że problem długich kolejek uda się rozwiązać.
Niestety, coraz gorsza sytuacja zmusiła ich pod koniec roku 2016 do rozpoczęcia akcji „Nie róbmy im PSTRYK”. Do Ministerstwa Zdrowia i NFZ trafiły osobiste listy pacjentów informujących o problemach z wymianą procesorów. Równolegle do wszystkich posłów Sejmu RP trafiły broszury informacyjne i prośby o interwencję. Problemem zainteresowali się parlamentarzyści wszystkich partii. Złożyli w tej sprawie kilkadziesiąt (!) interpelacji. Niestety, na interpelacje Ministerstwo Zdrowia odpowiedziało w większości tym samym, ogólnikowym i w większości nie będącym odpowiedzią na pytania posłów, pismem. Jedynie w jednej odpowiedzi znalazło się stwierdzenie, że problem istnieje, bo „środki są niewystarczające”.
Pacjenci nie ustawali w próbach wyjaśnienia sytuacji. Odbyli spotkania z szefami najważniejszych klinik opiekujących się implantowanymi pacjentami. Lekarze przyznawali, że nie są w stanie zrealizować wszystkich potrzeb pacjentów, ponieważ ograniczeniem jest wysokość kontraktów przeznaczonych na ten cel. Co więcej – wymaga się od nich, by decydowali o przeznaczeniu pieniędzy (czyli – czy wszczepić nowy implant osobie oczekującej na operację, czy wymienić procesor dźwięku posiadaczowi implantu, któremu grozi powtórne „wyłączenie ze świata dźwięków”).
Dodatkowy niepokój pacjentów wywołała radykalna zmiana organizacji opieki zdrowotnej. Mimo wielokrotnych próśb – nie udało się im uzyskać informacji od Ministerstwa Zdrowia na ten temat. Wielokrotnie prosili o spotkanie z wiceministrem Piotrem Gryzą, podczas którego chcieli dowiedzieć się, jak będzie wyglądała realizacja potrzeb pacjentów z implantami po wprowadzeniu tzw. sieci szpitali. Nikt jednak nie zareagował na ich prośby.
Ministerstwo kompletnie nie przejmuje się losem pacjentów i nie zauważa – bądź nie chce zauważać – problemu, który wciąż narasta (czego dowodem kolejne sygnały od pacjentów oraz statystyki). Emocje i lęk są coraz większe, nieustannie powiększa się grono zaniepokojonych osób. Ich również może bezpośrednio dotknąć problem niewystarczających środków. Wówczas będą musiały żyć w świecie ciszy, uniemożliwiającej im pracę, codzienne obowiązki, kontakt z bliskimi, rozrywkę… A dzieci zostaną pozbawione szansy na prawidłowy rozwój.
List Otwarty to efekt wcześniejszych dyskusji w gronie przedstawicieli sześciu fundacji i stowarzyszeń. Uzgodniły one wspólnie jego treść i sześć identycznych listów zostało złożonych w kancelarii Ministerstwa Zdrowia. Sygnatariuszami są: Polska Fundacja Pomocy Dzieciom Niedosłyszącym ECHO, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu "Usłyszeć Świat", Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu Orator, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu w Krośnie, Stowarzyszenie Suita, Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic.
Ponieważ pierwotnie listy były adresowane do ministra Konstantego Radziwiłła (rekonstrukcja rządu nastąpiła w trakcie zbierania podpisanych dokumentów ze stowarzyszeń), do pakietu dołączono dodatkowe pismo wyjaśniające adresowane do nowego ministra - prof. Łukasza Szumowskiego.
Użytkownicy implantów słuchowych i członkowie ich rodzin wzywają Ministerstwo Zdrowia do podjęcia działań, które pozwoliłyby zmniejszyć dotychczasowe kolejki, w sposób szczególny domagając się partnerskiego traktowania i bieżącego przekazywania istotnych informacji.
Jakub Paluszkiewicz (Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic)
Aktualizacja 31 stycznia 2018 r.
List środowiska zamieściliśmy tu:
http://www.igryfino.pl/wiadomosci/26850,protest-przeciwko-lekcewazeniu-pacjentow-i-ignorow
Napisz komentarz
Komentarze