Dwumiesięczny Olek z Dłuska Gryfińskiego jest rehabilitowany 6 dni w tygodniu. Za tydzień, 11 sierpnia będzie miał podaną drugą dawkę leku w Gdańsku. Trzymamy kciuki za kochanego maluszka!
Oluś choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni. Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi, co prowadzi do niewydolności oddechowej. SMA jest najczęstszą uwarunkowaną genetycznie przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.
Jednak rodzice Olka się nie poddają.
-Dowiedzieliśmy się o pierwszym i jedynym na świecie leku, który ma za zadanie zatrzymać chorobę i nie doprowadzić do dalszych zaników mięśni. Dostęp do niego jest bardzo ograniczony, gdyż w Polsce nie jest on refundowany, a cena za dawkę przekracza 90 000 tys. euro. Jest to w tej chwili jeden z najdroższych leków na świecie. Jednak wiara i upór pozwoliły na to, że Olek jest właśnie po pierwszej dawce tego leku!! Dostaliśmy się do programu przyspieszonego dostępu EAP, w którym firma Biogen pokrywa koszty leczenia do czasu refundacji. Nasz synek jest obecnie najmłodszym pacjentem w Polsce, który dostaje eksperymentalny lek – informują rodzice maluszka.
Jednak w walce z SMA sam lek nie wystarczy. Potrzebny jest drogi sprzęt medyczny, długa i intensywna rehabilitacja oraz opieka lekarzy i pielęgniarek.
Przypominamy więc, że pieniądze zbieramy na BiPap, który jest urządzeniem do nieinwazyjnej wentylacji, która pomoże w rehabilitowaniu klatki piersiowej Olka oraz ułatwi mu oddychanie w nocy - koszt to ponad 20 tys. zł. Koflator to asystor kaszlu, który w razie infekcji pomoże Olkowi pozbyć się zalegającej wydzieliny - 20 tys. zł. Około 30 000 będzie kosztować nas roczna rehabilitacja, opieka lekarzy i pielęgniarek oraz wyjazdy, które wiążą się z podawaniem leku. Razem – 70 tys. zł.
Napisaliśmy o tym tutaj:
http://www.igryfino.pl/wiadomosci/24281,olek-urbanowicz-potrzebuje-naszego-wsparcia-pomozm
Wspólnie z najbliższymi Olusia jesteśmy wdzięczni za każde wsparcie. Pomóżmy maluszkowi skutecznie walczyć o jego życie!
Podjęliśmy decyzję o wyłączeniu możliwości komentowania tego artykułu. Mamy nadzieję, że zrozumiecie i zaakceptujecie Państwo tę decyzję. Tutaj najważniejszy jest mały Oluś.
