Pozostawieni sami sobie w pandemii potrzebują zrozumienia i pomocy

Migrena pozostaje drugą najczęstszą przyczyną niepełnosprawności na świecie, a pierwszą wśród młodych kobiet.[i] Według danych z 2017 roku oszacowano, że w Polsce łącznie ponad 8 mln osób cierpi na migrenę
lub migrenę prawdopodobną (niespełnione jedno kryterium diagnostyczne dla dowolnego typu migreny).¹ Statystyki te mogą być wyższe, ponieważ choroba jest niedostatecznie diagnozowana i leczona oraz społecznie bagatelizowana.

Pomimo coraz głębszej wiedzy na temat migreny, informacje o liczbie chorych mogą nie odzwierciedlać faktycznej sytuacji - twierdzi prof. dr hab. n. med. Wojciech Kozubski, Członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego
w Poznaniu. - Chorzy stale spotykają się z niezrozumieniem społecznym i w obawie przed stygmatyzacją nie zgłaszają się do specjalistów, dlatego też skala zjawiska jest prawdopodobnie niedoszacowana – wyjaśnia.

Konsekwencje przeczekanej migreny

W czasie pandemii w różnych krajach badano sytuację chorych na migrenę i odnotowano wyraźne pogorszenie kondycji pacjentów.^{3,4,[ii],[iii],[iv]} Przedłużający się stres i okresy zamknięcia źle wpływały na formę psychiczną⁴ przejawiając się u większości m.in. kłopotami ze snem oraz poczuciem niepokoju i depresją.^3,6 Ponad połowa badanych potwierdziła zwiększoną częstość występowania napadów migreny,
a 64% pacjentów zgłosiło nasilenie objawów choroby.³ Potwierdzają to także polscy pacjenci.

„Zapytałam osoby cierpiące na migrenę z naszej ‘migrenowej’ grupy na Facebooku czy pandemia i lockdown wpłynęły na ataki migreny – mówi pani Klaudia Pytel, moderatorka grupy Neuropozytywni z Głową – Wiele osób stwierdziło, że napady migreny podczas pandemii były częstsze, a ból bywał silniejszy. Wśród powodów takiego stanu rzeczy, grupowiczki wymieniały przede wszystkim wpływ stresu na samopoczucie, spotęgowanego koniecznością długotrwałego noszenia maseczki podczas pracy, podczas korzystania
z transportu publicznego czy przebywania w zamkniętych pomieszczeniach. Jednocześnie praca z domu pomagała łatwiej radzić sobie z atakami migreny – chory może się położyć, użyć okładu, przenieść
do zaciemnionego, cichego pomieszczenia - co w warunkach pracy poza domem nie byłoby możliwe”.

Pozostawieni sobie

Położenie chorych przewlekle w Polsce, a więc także tych cierpiących na migrenę, pogorszyła obecna sytuacja w służbie zdrowia. W badaniu przeprowadzonym przez Fundację My Pacjenci stwierdzono, że pandemia
w znacznym stopniu spowodowała ograniczenie dostępu do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej,
co potwierdziła niemal połowa badanych (49,5%)[v] natomiast ponad 4/5 respondentów, którzy korzystali
z opieki medycznej w okresie pandemii, doświadczyła odwołania lub przełożenia wizyty na inny termin.[vi] Brak kontaktu ze swoim neurologiem podczas pandemii zgłasza większość (61,5%) badanych pacjentów
z migreną, a ponad połowa (58,7%) przyznaje się do nadużywania leków przeciwbólowych.³

„Przeczekana” i nieprofesjonalnie czy samodzielnie leczona migrena może powodować wzmożenie częstości występowania jej objawów, znaczne wydłużenie procesu powrotu do normalnej formy u pacjenta a przede wszystkim – ewolucję migreny epizodycznej w jej postać przewlekłą, gdzie ból głowy występuje przez
co najmniej 15 dni w miesiącu. Z takim zjawiskiem mamy do czynienia w trakcie pandemii, kiedy chorzy mieli ograniczony dostęp do lekarzy specjalistów a także specjalistycznych leków. W badaniach, niepolskich, wykazano przekształcenie migreny epizodycznej w przewleką aż u 10% pacjentów.³– mówi prof. Wojciech Kozubski.

Migrena jest samotną kobietą; szczególnie w pandemii

Migrena w większości dotyczy kobiet.[i] Wykazano bowiem, że ataki migreny mogą mieć związek z wahaniami stężenia estrogenów oraz zmianami stosunku poziomu estrogenów i progesteronu.11 Udowodniono także związek pomiędzy kondycją psychiczną a częstością występowania napadów migreny.[ii] Grupą szczególnie podatną na negatywny wpływ ograniczenia kontaktów międzyludzkich na kondycję psychiczną i wynikające z tego zaburzenia nastroju są właśnie kobiety.10 Jako specjaliści neurolodzy zajmujący się m. in. migreną widzimy znaczny negatywny wpływ pandemii na kondycję naszych pacjentek. - 

wyjaśnia prof. Wojciech Kozubski

W badaniu ankietowym przeprowadzonym przez InSite Consulting, na wniosek i przy wsparciu finansowym firmy Teva, wykazano, że chorzy na migrenę bardzo często z obawy przed stygmatyzacją nie przyznają się do swojej dolegliwości; w Polsce fakt ten potwierdziło aż 61% respondentów.²

Chorzy na migrenę bardzo często spotykają się
z niezrozumieniem społecznym, niedowierzaniem oraz brakiem akceptacji. Czują się więc winni i wstydzą się swojego stanu. – wyjaśnia prof. Wojciech Kozubski - Starają się ignorować objawy nie przyznając się do tak silnego bólu głowy, aby nie być posądzonym o problemy neurologiczne, o okres niedyspozycji. Ukrywają chorobę przed otoczeniem
i nie kierują się po fachową pomoc. Ograniczenia w dostępie do służby zdrowia, zamknięcie, odosobnienie i ogromne obciążenia psychiczne w trakcie pandemii w znacznym stopniu mogły tę sytuację pogorszyć – dodaje.

Najważniejsze – zrozumienie i edukacja społeczeństwa

Jedną z najważniejszych rzeczy dla nas, osób chorujących na migrenę, jest zrozumienie i akceptacja. Nie ma nic gorszego niż cierpienie w poczuciu niezrozumienia, czasem w poczuciu winy. Boimy się przyznać do naszego stanu, ukrywamy się przed światem, nawet najbliższymi. Jest to, niestety, w społeczności chorych na migrenę, smutna rzeczywistość. – mówi pani Klaudia Pytel.

Pacjenci ciepiący na migrenę w Polsce przyznali (38%), że w ich ocenie rządzący i ogół społeczeństwa nie traktuje migreny poważnie.² Połowa respondentów 

(49%) uważa, że największe korzyści społeczności cierpiącej na migrenę przyniosłaby lepsza edukacja społeczeństwa i zwiększanie świadomości społecznej.²

[i] Sacco S et al, Migraine in women: the role of hormones and their impact on vascular diseases, J Headache Pain. 2012 Apr; 13(3): 177–189.; https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3311830/ ; dostęp z dnia 10.02.2021 r.

[ii] Seng E. et al.; Psychological Factors Associated with Chronic Migraine and Severe Migraine-Related Disability: an Observational Study in a Tertiary Headache Center; Headache. 2017 Apr; 57(4): 593–604; https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5378650/; dostęp z dnia 07.06.2021 r.

13 https://www.migrainetrust.org/about-migraine/migraine-what-is-it/facts-figures/ ; dostęp z dnia 18.06.2021 r.