Niestety, w dzień, gdy Olek skończył miesiąc, otrzymaliśmy wiadomość, która spadła na nas jak grom z jasnego nieba - wyniki testów genetycznych stwierdzające SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni.
Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi, co prowadzi do niewydolności oddechowej. SMA jest najczęstszą uwarunkowaną genetycznie przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.
Niedowierzanie, a przede wszystkim strach o życie naszego synka wkradły się w nasze życie. Szukaliśmy rozwiązania, jak ratować nasze dziecko, co zrobić aby kiedyś mógł normalnie żyć? Dowiedzieliśmy się o pierwszym i jedynym na świecie leku Nusinersen, który ma za zadanie zatrzymać chorobę i nie doprowadzić do dalszych zaników mięśni. Dostęp do niego jest bardzo ograniczony, gdyż w Polsce nie jest on refundowany, a cena za dawkę przekracza 90 000 tys. euro. Jest to w tej chwili jeden z najdroższych leków na świecie. Jednak wiara i upór pozwoliły na to, że Olek jest właśnie po pierwszej dawce tego leku!! Dostaliśmy się do programu przyspieszonego dostępu EAP, w którym firma Biogen pokrywa koszty leczenia do czasu refundacji.
Nasz synek jest obecnie najmłodszym pacjentem w Polsce, który dostaje eksperymentalny lek!
Jednak w walce z potworem, jakim jest SMA, sam lek nie wystarczy. Potrzebny jest drogi sprzęt medyczny, długa i intensywna rehabilitacja oraz opieka lekarzy i pielęgniarek.
Pieniądze zbieramy na BiPap, który jest urządzeniem do nieinwazyjnej wentylacji, która pomoże w rehabilitowaniu klatki piersiowej Olka oraz ułatwi mu oddychanie w nocy - koszt to ponad 20 tys. zł. Koflator to asystor kaszlu, który w razie infekcji pomoże Olkowi pozbyć się zalegającej wydzieliny - 20 tys. zł. Około 30 000 będzie kosztować nas roczna rehabilitacja, opieka lekarzy i pielęgniarek oraz wyjazdy, które wiążą się z podawaniem leku.
Będziemy wdzięczni za każde wsparcie. Pomóżcie nam sprawić, żeby ten uśmiech nigdy nie zniknął z twarzy naszego synka.
Rodzice Olka Urbanowicza
Cel: 70 000 zł
Napisz komentarz
Komentarze