Franek Kępa ze Szczecina ma roczek. Cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. SMA jest choroba śmiertelną. Franuś dostał lek, jedyny dostępny w Polsce… Spowalnia postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje.
Szansą jest terapia genowa, która kosztuje prawie 10 milionów złotych. Jest dostępna tylko w USA. Preparat dostarcza kopię wadliwego genu, którego Franuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Lek można podać tylko do drugiego roku życia. Im wcześniej zostanie on podany, tym większe szanse dla dziecka.
Do tej pory zebrano ponad 6 milionów złotych. Potrzeba jeszcze 4 mln zł. Stąd też pomysły na różne akcje. Tak powstał m.in. #GaszynChallenge. I obejmuje swoim zasięgiem kolejne miejsca również w powiecie gryfińskim.
Link do akcji:
link do zbiórki dla Franka:
Zapraszamy do obejrzenia kilku nagrań z akcji:
Starostwo Powiatowe w Gryfinie
Filia Wojewódzkiej Stacji Pogotowia Ratunkowego
OSP Raffer w Gryfinie
Strażacy (m.in. OSP Piasek)
gmina Trzcińsko-Zdrój

![#GaszynChallenge. Pompują dla małego wojownika Franka [WIDEO] #GaszynChallenge. Pompują dla małego wojownika Franka [WIDEO]](https://static2.igryfino.pl/data/articles/xl-gaszynchallenge-pompuja-dla-malego-wojownika-franka-wideo-1665233391.jpg)






Napisz komentarz
Komentarze