Ministerstwo Zdrowia chce wprowadzić publiczne karty pacjentów i weryfikować terapie finansowane ze zbiórek. Chodzi o większą przejrzystość.
Wpłacając pieniądze na leczenie chorego dziecka, darczyńca często wie, ile kosztuje terapia, ale nie zawsze ma możliwość sprawdzenia, czy lek jest dopuszczony do stosowania i jakie są dostępne alternatywy. Ministerstwo Zdrowia chce to zmienić. Zapowiada publiczny system zweryfikowanych informacji o leczeniu finansowanym dzięki internetowym zbiórkom.
Każdy będzie mógł sprawdzić, na co zbierane są pieniądze
O planach resortu podczas XXII Forum Rynku Zdrowia opowiedział Mateusz Oczkowski, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia. Nowe rozwiązanie ma pozwalać sprawdzić, na jaką terapię prowadzona jest zbiórka, czy lek został zarejestrowany, czy jest refundowany oraz dlaczego pacjent nie korzysta z innych dostępnych metod leczenia.
Podstawą mają być publiczne karty pacjentów zawierające najważniejsze informacje medyczne. Dane byłyby udostępniane za zgodą zainteresowanych.
Resort chce również analizować efekty terapii finansowanych ze zbiórek. W przedsięwzięcie miałaby zostać zaangażowana Agencja Badań Medycznych, która oceniałaby skuteczność leczenia i jego rzeczywiste rezultaty. Na razie jest to zapowiedź zmian, które mają znaleźć się w nowej Polityce Lekowej Państwa. Nie podano jeszcze daty uruchomienia systemu ani szczegółowych zasad jego działania.
Miliony zebrane, pytania o wydatki pozostały
Dyskusja o przejrzystości zbiórek nasiliła się po rekordowej akcji „Diss na raka”, zorganizowanej wiosną 2026 roku przez Fundację Cancer Fighters z udziałem influencera Piotra Hanckego, znanego jako Łatwogang, oraz rapera Bedoesa. Darczyńcy przekazali łącznie niemal 293 mln zł na pomoc dzieciom chorującym na nowotwory.
We wrześniu „Rzeczpospolita” zaczęła opisywać sposób gospodarowania zgromadzonymi środkami. Dziennik ustalił, że część szpitali nie otrzymała jeszcze zapowiadanych pieniędzy, choć fundacja informowała już o przekazaniu wsparcia. W innych placówkach trwały negocjacje dotyczące umów darowizny.
Cancer Fighters wyjaśniała, że szczegółowe zapisy umów mają zabezpieczać pieniądze darczyńców i zapewniać prawidłowe rozliczenie pomocy. Fundacja informowała również, że środki oczekujące na wykorzystanie są przechowywane na rachunku bankowym, a lokata przyniosła około miliona złotych odsetek przeznaczonych na dalszą pomoc.
Organizacja deklarowała, że ponad 100 mln zł zostało już przeznaczone na wsparcie pacjentów i polskiej onkologii. Zapowiadała także finansowanie modernizacji trzech klinik oraz pomoc dla dziecięcych oddziałów onkologicznych. Spór dotyczył więc między innymi tego, kiedy zapowiedziane środki faktycznie trafiają do placówek i jak przedstawiane jest ich przekazywania. Nie oznacza to, że pieniądze zostały sprzeniewierzone.
Kontrowersje także wokół kosztownych terapii
Łatwogang angażował się również w odrębne zbiórki na leczenie chłopców chorujących na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD). W maju podczas rowerowej akcji zebrano około 19,8 mln zł. Pieniądze miały umożliwić dostęp do kosztownej terapii genowej lekiem Elevidys. Leczenie budziło jednak wątpliwości ze względu na jego skuteczność i brak dopuszczenia do obrotu w Unii Europejskiej.
To właśnie podobne przypadki wskazywał przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia, tłumacząc potrzebę dokładniejszej weryfikacji terapii, na które prowadzone są zbiórki.
Zbiórki pozostaną, ale informacji ma być więcej
Resort nie zapowiada zakazu organizowania zbiórek ani obowiązkowego ujawniania pełnej dokumentacji medycznej pacjentów. Nowy system ma przede wszystkim pomagać rodzinom i darczyńcom w ustaleniu tego, jakie leczenie jest proponowane, czy może przynieść korzyści i dlaczego nie jest finansowane ze środków publicznych.
Równolegle Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianami w dostępie do nierefundowanych terapii. Przygotowany projekt przewiduje między innymi nowe zasady pomostowego finansowania leków dla pacjentów, którzy wyczerpali dostępne możliwości leczenia.
Nie rozwiąże to automatycznie problemów z rozliczaniem zbiórek charytatywnych. Może jednak ułatwić darczyńcom ocenę medycznego celu zbiórki, zanim zdecydują się przekazać pieniądze.
Napisz komentarz
Komentarze