Ostatnio informowaliśmy, że Ania z zapaleniem płuc znalazła się w szpitalu. Jak obecnie wygląda sytuacja?
Poniżej publikujemy relację pana Michała - taty dziewczynki walczącej ze śmiertelną chorobą.
U nas bez zmian. Ania w szpitalu przynajmniej do środy, potem zobaczymy co dalej. Z jednej strony dobrze byłoby być w domu, a z drugiej szpitalny czerwony guzik przy ścianie daje komfort psychiczny, bo jak jesteś w takiej sytuacji, to myślisz sobie, że skoro jesteś w szpitalu, to już nic złego się nie stanie, a jak już się coś wydarzy, to lekarze i pielęgniarki są na wyciągnięcie ręki. I kiedy Ania leży spokojnie w szpitalnym łóżeczku, nieświadoma tego, co się z nią dzieje i jakie wywołała zamieszanie, ja karmię się ułudą, że pobyt w szpitalu coś zmieni. Prawda jest taka, że Ani z choroby nie wyleczy milion pobytów w szpitalach, a ja tak bardzo chciałbym potrafić ochronić ją przed wszystkim. Przed bólem, cierpieniem, przed płytkim oddechem, w końcu przed niezrozumieniem z czym się mierzy. Chciałbym, żeby była zdrowa…
Jestem zmęczony. Choć właściwie nie, nie jestem po prostu zmęczony, jestem u kresu sił. Joanna na pewno też, bo w końcu to na jej barkach w dużej mierze ciąży codzienna opieka nad Anią. Jeśli czasem zastanawiacie się, co czuję, co przeżywam każdego dnia, to właśnie to. Nie piszę tego, żeby się skarżyć, po prostu chciałbym przez chwilę poczuć ulgę od duszenia tego wszystkiego w sobie i uświadomić Wam jak wygląda codzienność rodzica, ojca dziecka chorego na SMA1.
Na początek zdjęcie, bo do każdego posta trzeba je przecież dodać. To Ani z dziś, prawda że wygląda wspaniale, uwielbiam te śmiejące oczy i uśmiech. Ktoś by pomyślał piękne, zdrowe dziecko … ale to ułuda.
Czy wiedzieliście, że statystycznie średnia długość życia nieleczonego dziecka to 2 lata?! I chyba to wystarczy. Taka informacja, kiedy jesteś rodzicem robi w głowie ogromny bałagan. Czasami, choć nie wiem dlaczego, zastanawiam się co przeżywali rodzice żyjący w czasach kiedy na tą chorobę nie było leku, a mam świadomość, że takie czasy były, i to niezbyt odległe? I szczerze mówiąc nie wiem, wciąż nie umiem odpowiedzieć sobie na to pytanie. Nie lubię też wewnętrznie do niego wracać, bo wtedy coś we mnie pęka, bo nie wyobrażam sobie życia bez Ani.
Dziś Ania skończyła siedem miesięcy, z tego przeszło 4 miesiące po diagnozie i rozpoczęciu leczenia. Pamiętam, jak trudna była dla nas końcówka sierpnia i początek września, kiedy w oczekiwaniu na wyniki badań patrzyłem, jak dziecko gaśnie. Kiedy po prawie miesiącu od pierwszych objawów od diagnozy rozpoczęliśmy leczenie, Ania mogła już tylko wodzić oczami i ruszać palcami rączek, nic więcej. Miała zaburzony tor oddechu i problemy z oddychaniem (prawie 60 wdechów na minutę w czasie snu) i jedzeniem. Wiesz jakie to uczucie, kiedy bierzesz dwumiesieczne niemowlę na ręce a ono przelewa się przez ręce, jak szmaciana lalka? Nie chcę, żeby ktokolwiek poznał to uczucie.
Dziś Ania potrafi utrzymać głowę w pionie, ale jej nie podniesie, leżąc potrafi podnieść rączki, ale nie umie się na nich oprzeć. Nogami rusza tylko w wodzie, albo podczas ćwiczeń przy odciążeniu. Zaczyna chwytać przedmioty, ale te naprawdę lekkie. I to chyba na tyle. Choć z perspektywy Ani, to aż tyle, bo te osiągnięcia to godziny ćwiczeń, łez, płaczu, wysiłku. To nie przyszło samo. Rówieśnicy Ani w tym momencie życia, zaczynają już siadać, pełzać, a silniejsi raczkować i przygotowywać się do nauki chodzenia, potrafią się przekręcić z brzucha na plecy…przepaść. Piszę to po to, żeby uświadomić Wam, gdzie jesteśmy teraz, a wszystkie te osiągnięcia są tak kruche, jak pierwszy lód. Boleśnie przekonaliśmy się o tym w zeszłym tygodniu.
Gdzie będziemy za miesiąc, pół roku, rok? Nie wiem. Dziś nie potrafię sobie odpowiedzieć na pytanie, czy Ania kiedyś usiądzie, a jeżeli tak to czy zrobi to sama, czy będzie miała tyle siły by samodzielnie jeść, czy chwyci łyżkę bądź widelec, czy będzie w stanie sama usiąść na toaletę i się umyć. Taka jest prawda o życiu Ani i tego jaka może być Jej przyszłość.
Ale wróćmy do dnia dzisiejszego i tego co osiągnęła Ania, tego co widzicie na zdjęciu. To godziny, ciężkiej i mozolnej pracy każdego dnia. Na początek asystor kaszlu, bo trzeba oczyścić gardło i płuca z ewentualnej wydzieliny, potem masaż bo w końcu Ania nie jest ruchliwym dzieckiem, ćwiczenia i trochę zabawy, to na początek, żeby nie było przykurczy. Potem wyjazd na zajęcia rehabilitacyjne. Po powrocie do domu znowu asystor kaszlu i ćwiczenia oddechowe. Wieczór znowu ćwiczenia, w tym przy kąpieli i kolejna praca z asystorem. Potem już tylko podłączenie pulsoksymetru i respiratora. Łącznie wychodzi kilka godzin dziennie. I tak dzień w dzień, tydzień po tygodniu, miesiąc po miesiącu.
Czy jest ciężko? Cholernie ciężko, ale jak patrzę na to zdjęcie to wiem, że warto, że trzeba! Proszę pomóżcie mi w walce o jej życie, życie w pełnym tego słowa znaczeniu, o jej samodzielność i możliwość samostanowienia, o jej godność. Pomóżcie mojej Ani!
Tato
Dzielna Ania z SMA1 walczy o życie. Potrzebuje 9,5 mln zł.
Wpłaty: www.siepomaga.pl/ania
Przelew bankowy:
Fundacja Siepomaga, Pl. Władysława Andersa 3, Poznań
nr: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
tytułem: 24394 Ania Orłowska darowizna
Napisz komentarz
Komentarze