Ania Orłowska walczy o życie. Pomóż i przyjdź na kiermasz wypieków w Gryfinie

  • 21.11.2020, 22:32
  • igryfino.pl | Dołącz do nas na Facebooku
Ania Orłowska walczy o życie. Pomóż i przyjdź na kiermasz wypieków w Gryfinie Fot. dost.
-Ta mała dziewczynka, to Ania - córeczka mojego brata. Za kilka dni skończy 5 miesięcy. Chociaż pozornie Ania wygląda jak zdrowe niemowlę, toczy ją śmiertelna choroba, która powoduje umieranie neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym oddychasz, połykasz pożywienie, mówisz i poruszasz się. Ania choruje na SMA1. Jedyną szansą jest terapia genowa, popularnie nazywana najdroższym lekiem świata, która zatrzyma tę chorobę – mówi Magdalena Orłowska z Gryfina. Jednym ze sposobów pozyskiwania środków na kosztowną terapię są kiermasze. Właśnie na taki kiermasz wypieków zapraszamy w niedzielę 22 listopada 2020 r. od godz. 10 do 14 w Gryfinie na placu Księcia Barnima.

Jedyny ośrodek w Polsce, który od maja 2020 r. przeprowadza terapię genową, znajduje się w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Leczenie kosztuje jednak aż 9,5 mln zł.

- Kwota jest tak ogromna, że musimy szukać wsparcia także w mediach. Sami, bez Państwa zrozumienia i pomocy nie damy rady. 9,5 miliona złotych to kwota nieosiągalna dla całej naszej rodziny. Jednak przy wsparciu wielu osób możliwa do zdobycia, dlatego tak bardzo zależy nam na Państwa pomocy w sprawie i nagłośnieniu naszego apelu – mówi w rozmowie z igryfino Magdalena Orłowska.

Prosimy zatem: nie przechodźcie obojętnie. Jeśli będziemy razem także w pomaganiu tym, którzy chcą pomagać innym, zdołamy zrobić wielkie rzeczy.

Ania – walka o życie, walka o cud

Nasza rodzina znalazła się w bardzo trudnej sytuacji, gdyż 9 września 2020 r. dowiedzieliśmy się, że Ania choruje na SMA1 – najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Jest to choroba genetyczna, którą zatrzymać może jedynie terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata. Tylko ona da naszej Ani szansę na życie, na sprawność.

W przypadku Ani czas ma kluczowe znaczenie, gdyż każdego dnia obumierają jej mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, połykanie pokarmu, poruszanie się. Musimy zrobić wszystko, by Ania mogła żyć. Prosimy o zrozumienie naszej sytuacji i przyłączenie się do osób, które chcą jej pomóc w ciężkiej walce o życie i sprawność. Wierzymy, że łańcuch ludzi chcących i mogących pomóc, jest w stanie udźwignąć tak ekstremalne zadanie, jakim jest uzbieranie 9,5 miliona złotych, bo tyle kosztuje terapia, jakiej musi być poddana Ania, żeby żyć. Dlatego tak bardzo zależy nam na rozpropagowaniu naszego apelu o wpłaty na rzecz Ani, na zbiórkę prowadzoną pod adresem www.siepomaga.pl/ania.

Ania jest z Zielonej Góry, ale jej dziadkowie od strony taty, Antonina i Roman Orłowscy, mieszkają w Gryfinie. Przyjechali tu dwa lata temu za córką, która wyszła za mąż za chłopaka pochodzącego z Gryfina.

Zbiórka na najdroższy lek świata dla Ani

Anię można wspierać poprzez wpłaty bezpośrednio na konto fundacji

https://www.siepomaga.pl/rodzice-ani?fbclid=IwAR22bzyQA8LmTOzkYAQaz_SW_Juccdn7HdkoPkZDFScj7fZl6XlvMyy15_E

Ania jest również podopieczną Fundacji Szlachetny Bohater:

https://www.szlachetnybohater.org.pl/PL-H5/nasi-podopieczni/87/anna-orlowska.html?fbclid=IwAR1lun2kTUp-PDcqFlJ9J_DGgpoD6xgRMi6OLcWcikvGQrmFhg_nCMH_L-0

Prosimy także o dołączenie do grupy licytacyjnej na Facebooku pod nazwą Licytacje dla Ani z SMA.

Losy Ani można też śledzić na osobistym blogu prowadzonym przez jej tatę - Dzielna Ania walczy z SMA.

igryfino.pl | Dołącz do nas na Facebooku

Zdjęcia (6)

Podziel się:

Oceń:

Komentarze (15)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Ja
Ja Wczoraj, 08:04
Bardzo mi przykro czy państwo zwrócili się też o pomoc do burmistrza i do państwa ?
Ona
Ona 2 dni temu, 13:49
A moze licytacje tym razem dla Ani widac ze ludzie chetnie biora w tym udział
ewa
ewa Dzisiaj, 12:29
Zapraszamy na Licytacje dla Ani https://www.facebook.com/group…
TOMASZ
TOMASZ 2 dni temu, 10:40
Ciasto przepyszne
milk
milk 2 dni temu, 10:26
Będzie ciasto do kawy.
Zenia
Zenia 2 dni temu, 08:10
Kiedy , gdzie i o której ten kiermasz ?
Dorota
Dorota 2 dni temu, 10:36
Plac Barnima od 10 do 14 dziś niedzielę 22 listopada
nie czytaj tylko tytułu
nie czytaj tylko tytułu 2 dni temu, 10:26
W pierwszych zdaniach artykułu to masz. tłustym drukiem.
GRYFINIACY
GRYFINIACY 2 dni temu, 08:03
Będziemy
rózga
rózga 2 dni temu, 07:47
Będziemy i pomożemy !
rydzyk
rydzyk 21.11.2020, 23:35
Pandemia nie ułatwia.
ja
ja 2 dni temu, 09:49
OGROMNIE i serdecznie współczuję małej kruszynce i rodzinie będę na kiermaszu.
Canada
Canada 21.11.2020, 22:58
Zdrówka kruszynko!
ja
ja 2 dni temu, 10:01
nie chciałem łączyć wpisów ale:
-gdzie jest opieka państwa nad nowo narodzonym?
-gdzie jest kościół który twierdzi ,że życie zaczyna sie od poczęcia?
-gdzie jest zapis w konstytucji gwarantujący darmowe lecznictwo obywateli?
-moze odpowie mi jakiś prominentny polityk rządzącej partii,bo jak widać po transmisjach sejmowych ich prezes po prostu gardzi suwerenem i tym nieszczęsnym drugim sortem!
na to wychodzi
na to wychodzi 2 dni temu, 10:25
Nie ma, więc my społeczeństwo musimy to załatwić.
Milunia
Milunia 21.11.2020, 22:48
Pozdrowionka sarenko!

Pozostałe