Pieniądze pozyskane w trakcie kwesty publicznej w całości zasilą zbiórkę na terapię genową - lek Zolgensma i rehabilitację. Zbiórka do puszek na rzecz Ani została zarejestrowana na Portalu Zbiórek Publicznych prowadzonym przez Ministerstwo Spraw Wewnętrznych i Administracji pod numerem 2020/2562/KC.
Razem możemy więcej
Jednocześnie chciałabym podziękować wszystkim za wsparcie, którego doświadczamy na co dzień. Po ostatnim kiermaszu, jaki miał miejsce 22 listopada 2020 r. i dzięki nagłośnieniu sprawy Ani w mediach lokalnych, w pomoc Ani włączyło się mnóstwo także dotychczas nieznanych nam osób, które pieką, rozwieszają plakaty, pozwalają na postawienie w swoim miejscu pracy puszek kwestarskich, robią stroiki świąteczne i przygotowują rękodzieło. Na rzecz Ani działa również Klub Piłki Ręcznej Blejkan Gryfino, który zachęca kibiców do wsparcia zbiórki. Nasza inicjatywa została także ze zrozumieniem przyjęta przez władze miasta i gryfińskie przedszkola. Wszystko to daje nam nadzieję na zakończenie zbiórki i szansę dla naszej Ani.
Ania Orłowska walczy z SMA
Ania to pięciomiesięczna dziewczynka, której dziadkowie, Antonina i Roman Orłowscy mieszkają w Gryfinie. We wrześniu 2020 r. okazało się, że Ania choruje na SMA1. Jest to rzadka choroba genetyczna, w której dochodzi do obumierania w rdzeniu kręgowym neuronów odpowiadających za pracę mięśni. Brak impulsów nerwowych powoduje postępujące osłabienie i zanik mięśni szkieletowych, a w końcowym efekcie częściowy lub całkowity paraliż. Nieleczona, mimo postępu medycyny, wciąż doprowadza do przedwczesnej śmierci.
Dla osób, które mają to szczęście i nie musiały nigdy poznawać znaczenia skrótu SMA, to tylko trzy litery alfabetu. Naszej rodzinie te trzy wydawać by się mogło zwyczajne litery, przewróciły do góry nogami dotychczasowe życie, ale w tym wszystkim nie chodzi o nas, chodzi o Anię. To Ania walczy z SMA i to Ona, jej organizm, musi się z tą chorobą zmierzyć. SMA1 to najcięższa postać tej choroby. Ania regularnie przyjeżdża z rodzicami do Gryfina i tu się zatrzymuje u dziadków, ponieważ w ramach prywatnych środków rehabilitowana jest oddechowo w Szczecinie oraz okresowo hospitalizowana w Samodzielnym Publicznym Specjalistycznym Zakładzie Opieki Zdrowotnej „Zdroje”, gdzie przyjmuje spowalniającą postęp choroby Spinrazę.
Najdroższy lek świata
Jest lek, który może Ani pomóc, to Zolgensma, której lecznicze działanie polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego deficyt jest odpowiedzialny za rdzeniowy zanik mięśni. Przy terapii genowej degeneracja motoneuronów zatrzymuje się, a choroba przestaje postępować. Terapia ta jest tym skuteczniejsza, im szybciej zostanie podany lek.
Niestety, pomimo, że lek jest obecnie dostępny w Polsce, nie jest refundowany i kosztuje ponad 9 mln zł. Musimy te środki zebrać w możliwie najkrótszym czasie, ponieważ każdego dnia choroba nieodwracalnie niszczy organizm Ani.
Cały powiat gryfiński włącza się w pomoc
Wiemy już, że mieszkańcy Gryfina i okolicznych miejscowości mają w sobie ogromną chęć bezinteresownej pomocy i pokazali, jak wielkie pokłady dobra w nich drzemią. Ciasta ponownie zostaną upieczone przez sąsiadki babci Tosi, przez moje szwagierki i ich koleżanki, moje i męża koleżanki z pracy, ale też i przez osoby, które same do nas się zgłosiły i chętnie poświęcą swój czas, produkty i talent cukierniczy dla Ani. Ciasta na kiermasz będzie piec tym razem nie tylko Gryfino i Szczecin, w naszym zespole cukierników Ani witamy mieszkanki Wełtynia, Radziszewa a nawet Mieszkowic.
Zostań dla Ani śwętym Mikołajem
Teraz nadchodzi szczególny czas. Sprawmy, by święta Bożego Narodzenia, choć w tym roku przez Covid zupełnie inne, nadal kojarzyły się nam wszystkim z rodziną, radością i obdarowywaniem się dobrocią i dzieleniem się tym, co możemy dać drugiemu człowiekowi od siebie, nie ponad miarę, a na tyle, na ile nas w danym momencie stać. Tyle wystarczy, by świat stał się lepszy.
Dlatego zapraszamy i prosimy: ZOSTAŃ ŚWIĘTYM MIKOŁAJEM ANI.
Wszyscy mogą pomóc Ani
nia jest podopieczną Fundacji Siepomaga, gdzie pod adresem www.siepomaga.pl/ania zbierane są środki na jej leczenie oraz podopieczną Fundacji Szlachetny Bohater, na której rachunek przekazywane są środki z prowadzonej zbiórki publicznej do puszek. Formą pomocy może być także przekazanie produktów lub usług na Licytacje dla Ani z SMA prowadzone na portalu Facebook, jednocześnie zachęcam wszystkich do wstąpienia.
Zachęcam także do przekazania 1% podatku na Anię Orłowską, KRS 0000396361, Cel szczegółowy: 0088104 Ania.
Do zobaczenia na kiermaszu.
Magdalena Orłowska
Relację z listopadowego kiermaszu opublikowaliśmy tutaj:
Napisz komentarz
Komentarze