Pomóżmy Amelce, chorującej na zespół Retta [zdjęcia, wideo]

Zespół Retta, 11 liter…

…które otworzyły w moim życiu nowy rozdział, pełen rozpaczy, bólu i lęku. Gdy wpisałam je wtedy do wyszukiwarki, przeczytałam opis choroby, listę objawów, historie innych rodziców, myślałam, że już nigdy do nich wrócę, że zapomnę o tym haśle.  Tak wiele się wtedy nie zgadzało. Zespół Retta to nieuleczalne, całościowe zaburzenie rozwoju, uwarunkowane genetycznie, spowodowane mutacją w jednym chromosomie. Sprawia, że dziecko cofa się w rozwoju, a zamiast zyskiwać nowe umiejętności traci te, które ma… Przestaje chodzić, ruszać rękami, mówić. Zespół Retta doprowadza do głębokiej niepełnosprawności ruchowej i niemal całkowitego zaniku komunikacji z dzieckiem. Pojawia się znienacka, przyczajony, żeby odebrać rodzicom dziecko, które do tej pory rozwijało się normalnie… To największy dramat tej sytuacji – jednego dnia masz córkę, która chodzi, mówi, rozwija się bez zastrzeżeń, która drugiego zamyka się w sobie i znika…

200 takich dziewczynek w Polsce

Do samego końca, do momentu, gdy lekarze w szpitalu pokazali mi wynik badań - czarne litery na białej kartce, które dla mnie były jak wyrok - nie wierzyłam, że Amelka ma zespół Retta. Przecież nie wszystkie objawy się zgadzają, przecież to tak rzadkie schorzenie, w Polsce żyje tylko 200 takich dziewczynek! To niemożliwe, żeby moja córka była wśród nich… Niestety. Dziś już nie ma żadnych wątpliwości, że wraz z pierwszym krzykiem mojej córeczki swoje pierwsze tchnienie wydała choroba, na którą nie ma lekarstwa. Nie da się jej zwalczyć, zatrzymać, można jedynie próbować opóźnić jej postęp. Milczące anioły – tak mówi się o tych z zespołem Retta. Cierpią na niego tylko dziewczynki, śliczne, delikatne aniołki, takie jak Amelka… Rett sprawia, że przestają mówić, milkną na zawsze. Nie zabiera im jednak myśli! Nasza córeczka ma je w swojej głowie, tylko nie potrafi ich wypowiedzieć. Nie będzie mówić, nie będzie w stanie wskazać nic paluszkiem… Nie będzie mogła się poruszać, ani chodzić, ani władać rączkami. Jedynym, czego Rett nie zabiera, są oczy. Musimy więc pracować nad porozumiewaniem się wzrokiem, bo to jedyny sposób, aby móc nawiązać kontakt z Amelką. Ona wszystko widzi i słyszy, tylko nie może nic opowiedzieć!

Eyetracker pomoże nawiązać kontakt z córką

Tylko urządzenie działające na bazie eyetrackingu – śledzenia ruchu gałek ocznych – pozwoli mi nawiązać kontakt z moją córeczką. Wzrok działa w nim jak kursor myszki, wybierając poszczególne słowa i komunikaty. Umożliwi to Amelce powiedzieć, jak się czuje, na co ma ochotę, zawołać mnie, odpowiedzieć na pytanie. W Stanach żyje dziewczyna z Zespołem Retta, która za pomocą eyetrackera pisze nawet bloga. Przez całe życie traktowana była jak osoba upośledzona, bezwolna, tymczasem okazało się, że nie tylko widzi, słyszy i czuje jak zdrowa osoba, ale także myśli! System komunikacji za pomocą wzroku pozwolił nawiązać z nią kontakt.

Pomóżcie! Nie chcę stracić Amelki!

 Ciało odmawia Amelce posłuszeństwa, ale wzrok pozwoli porozumieć się ze światem! Zrobię wszystko, żeby jej to umożliwić. Jedyne, co mam dziś, to jej uśmiech… Wierzę, że dzięki Waszej pomocy będę mieć szansę na słowo „mama”, które Amelka wypowie do mnie oczami. Proszę o pomoc, każdego dnia z powodu choroby coś tracimy, nie chcę stracić już nic więcej...

Proszę, obejrzyjcie ten 2,5-minutowy reportaż na temat dlaczego dziewczynki z Zespołem Retta potrzebują Eyetrackera:

Aby przekazać 1% podatku dla Amelii:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać „671 pomoc dla Amelii Majzon”

Pomóc Amelce można również dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:

“671 pomoc dla Amelii Majzon”