„Pierwszym arcyważnym zadaniem jest służba zdrowia. Nie ma godnego życia bez sprawnej opieki zdrowotnej." To słowa z expose Pana Premiera z 12 grudnia 2017 r. Ufamy, że nie były to puste obietnice, dlatego zwracamy się do Pana Premiera z prośbą o wsparcie pacjentów z AZS. Wierzymy, że Pan Premier nie pozostanie obojętny na los chorych z AZS i dostrzeże problemy ludzi, niewidocznych dla systemu – pisze w apelu do Premiera Mateusza Morawieckiego Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Choroba Atopowych.
Pacjenci z ciężką postacią AZS wyczerpali już wszystkie dostępne możliwości terapeutyczne. Jedynym możliwym ratunkiem dla nich jest skuteczna terapia biologiczna, która refundowana jest
w większości krajów Unii Europejskiej – niestety nie w Polsce. - Panie Premierze dla najciężej chorych polskich pacjentów z AZS ten lek oznacza jedyną szansę na normalne życie – apeluje Godziątkowski. Decyzje wciąż nie zapadły, proces z niezrozumiałych dla nas względów się przedłuża, a każdy dzień oczekiwania na tę decyzję to dla chorych oraz ich rodzin niewyobrażalny ból i cierpienie.
W ciągu ostatniego roku kilkukrotnie spotykaliśmy się z Wiceministrem Zdrowia odpowiedzialnym za politykę lekową i wciąż słyszymy zapowiedzi, że leczenie biologiczne dla pacjentów z ciężką postacią AZS powinno być refundowane… Ale nadal nie jest. Każdy dzień oczekiwania na decyzję w sprawie refundacji dupilumabu – to ogromny ból i niewyobrażalne dla zdrowego człowieka cierpienie. Pacjenci z ciężką postacią AZS, którzy dzwonią do naszej organizacji są zrozpaczeni, nie mają już sił by tak żyć, nie widzą sensu, ich choroba po każdej próbie leczenia powraca ze zdwojoną siłą, Dopytują o dupilumab, proszą o pomoc. RDTL tymczasowo rozwiązuje problem, ale nie daje pewności. Ostatnio jedna z pacjentek napisała nam, że boi się, bo nie wie czy za 3 miesiące terapia nie zostanie przerwana. Te osoby potrzebują skutecznego leku i pomocy psychologicznej, nie za jakiś czas tylko teraz. Złożyliśmy apel do Premiera z nadzieją na to, że dupilumab pojawi się w końcu na liście refundacyjnej tak jak ma to miejsce w większości krajów Unii Europejskiej, gdzie to leczenie jest standardem. Cierpienie tych ludzi i ich rodzin trzeba w końcu przerwać – zaznacza Hubert Godziątkowski.
Szacuje się, że w tej chwili wdrożenia terapii biologicznej wymaga około 500 pacjentów. Co ważne, w opinii Rady Przejrzystości nr 193/2020 z dnia 17 sierpnia 2020 roku „Rada sugeruje jak najszybsze uruchomienie programu lekowego, co pozwoli zmniejszyć koszty leczenia z atopowym zapaleniem skóry”.
Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych
Napisz komentarz
Komentarze